Royaume-Uni : des groupes de personnes malades pilotent des projets de recherche

Onze groupes britanniques animés par des personnes malades vivant à domicile (projet DEEP-Dementia Engagement and Empowerment Research ; projet de participation et de mise en capacité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer) ont obtenu des subventions pour concevoir et mener leurs propres programmes de recherche. Les groupes mèneront des entretiens, des focus groups et des enquêtes, pour tester auprès d’autres personnes malades ce que veut dire : « être pilote à bord dans la recherche ». Les subventions ont été obtenues dans le cadre du projet Dementia Enquirers (les enquêteurs de la démence) de l’entreprise sociale Innovations in Dementia, qui a obtenu un prix de 700 000 livres sterling (767 000 euros) du Fonds des initiatives de proximité de la Loterie nationale. L’objectif est de bousculer les méthodes établies de recherche et de promouvoir la participation des personnes malades.

J Dementia Care Newsletter, 19 juillet 2019.