Pourquoi certains aidants familiaux rejettent-ils les services d’aide ?
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Bien qu’il existe des service d’aide accessibles à la plupart des aidants familiaux de personnes atteintes de troubles neurocognitifs, nombre d’aidants rejettent ces aides, rappellent Ina Zwingmann et ses collègues, de l’Université européenne de science appliquée de Rostock (Allemagne). Ce rejet peut résulter d’une inadéquation insuffisante des services disponibles avec les besoins non satisfaits des aidants, et d’un manque de reconnaissance de ces besoins. Les chercheurs ont fait évaluer de façon standardisée, par des infirmières spécialisées Alzheimer, les besoins de 226 couples aidants-aidé vivant à domicile et suivis par un médecin généraliste. Au total, 505 besoins non satisfaits ont été identifiés chez 171 aidants familiaux. Des recommandations individualisées d’aide aux aidants ont été faites. 17,6 % de ces interventions ont été rejetées par les aidants. Dans 71 % des cas, l’aidant rejette la possibilité d’intégration sociale dans un groupe de soutien : il estime que l’intervention n’est pas nécessaire ou qu’il n’a pas le temps. Ce rejet est essentiellement lié à des facteurs individuels des aidants (sexe, besoins non satisfaits, santé, attitudes…), qui nécessitent un accompagnement individualisé, selon le modèle des comportements en santé d’Andersen (Health Behavioral Model). Les aidants participent davantage aux groupes de soutien lorsque la personne malade a des difficultés à réaliser les activités de la vie quotidienne. Le rejet de l’aide est indépendant du statut cognitif et de la dépression de la personne malade et de la santé mentale des aidants.
Zwingmann I et al. Why do family dementia caregivers reject caregiver support services ? Analyzing types of rejection and associated health-impairments in a cluster-randomized controlled intervention trial. BMC Health Serv Res 2020 ; 20(1) : 121. 14 février 2020. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7023728/pdf/12913_2020_Article_4970.pdf (texte intégral).