Les personnes malades défendent elles-mêmes leurs droits

Au Canada, le groupe consultatif des personnes malades de la Société Alzheimer vient d’élaborer la première charte des droits des personnes atteintes de troubles neurocognitifs sévères. Ce texte, qui n’a pas de valeur juridique, est écrite à la première personne : « J’ai le droit d’être à l’abri de la discrimination de toute nature ; de bénéficier de tous les droits civiques et légaux ; de participer au développement et à la mise en œuvre des politiques qui affectent ma vie ; d’accéder au soutien afin que je puisse vivre aussi indépendamment que possible et être aussi engagé que possible dans ma collectivité. Ce soutien m’aide à répondre à mes besoins physiques, cognitifs, sociaux et spirituels, à m’impliquer dans des actions citoyennes et civiques, à accéder à la possibilité d’apprendre tout au long de ma vie. J’ai le droit d’obtenir les informations et le soutien dont j’ai besoin pour participer aussi pleinement que possible aux décisions qui m’affectent, y compris les décisions de soins, depuis le diagnostic jusqu’aux soins palliatifs et à la fin de vie. J’ai le droit d’attendre des professionnels impliqués dans mon accompagnement qu’ils soient formés à la fois aux troubles neurocognitifs et aux droits de l’homme, qu’ils soient tenus responsables de la protection de mes droits dans mon propre intérêt, qu’ils me traitent avec respect et dignité, qu’ils m’offrent un accès égal aux options de traitement pour d’autres maladies. J’ai le droit d’accéder à des procédures efficaces de plainte et d’appel lorsque mes droits ne sont pas protégés ou respectés. »

Depuis plusieurs années, des personnes atteintes de troubles neurocognitifs ont commencé à défendre leurs droits à voix haute pour influer de façon active sur le développement de politiques publiques ou d’interventions pouvant avoir un impact sur leur qualité de vie, rappellent Kishore Seetharaman et Habib Chaudhury, du département de gérontologie de l’Université Simon Fraser à Vancouver (Canada). Capables de parler de leur expérience de la maladie, les personnes malades peuvent devenir des agents du changement auprès des collectivités, des opérateurs de services de soins et d’accompagnement, des décideurs publics, des chercheurs et des professionnels. La défense des droits par les personnes malades est encore peu étudiée en tant que sujet de recherche. Les personnes malades militantes se positionnent en tant que citoyens sociaux. La défense de leurs droits leur donne le sens du devoir, les aide à exprimer leur solidarité avec la communauté élargie des autres personnes malades, facilite un combat libérateur contre la stigmatisation et la discrimination et leur offre un sentiment de progrès au fil du temps. Le soutien à ces personnes malades qui s’engagent dans la défense de leurs droits aide à reconnaître leur capacité d’agir et leur autonomie, une approche impérative pour développer les politiques et les pratiques d’une société inclusive.

Mann J. Canadian charter of rights for people with dementia. Dementia 2020 ; 19(1) : 63-67. Janvier 2020. https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1471301219876503. https://ilivewithdementia.ca/wp-content/uploads/2019/12/as_charter-of-rights-for-people-with-dementia.pdf, décembre 2019. Seetharaman K et Chaudhury H. ‘I am making a difference’ : Understanding advocacy as a citizenship practice among persons living with dementia. J Ageing Stud 2020 ; 52 : 100831. Mars 2020. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0890406520300013 (texte intégral).