L’expérience de l’Association Alzheimer en Chine : les conséquences de la pandémie sur les personnes malades, les aidants familiaux et les soignants

Le Pr Huali Wang, vice-présidente exécutive de l’Association Alzheimer chinoise, Huali Wang, membre du Conseil international des maladies neurocognitives (World Dementia Council, instance consultative de l’Organisation mondiale de la santé), est directrice de la recherche clinique au laboratoire-clé de recherche sur les troubles neurocognitifs de Pékin, où elle travaille notamment sur les connexions entre l’hippocampe et les autres régions du cerveau. Elle a établi le premier groupe de soutien aux aidants en Chine en 2000. Elle dirige aujourd’hui un programme de formation pour les médecins généralistes et les opérateurs des services d’aide et de soins. Elle est co-auteur d’une recommandation de pratique clinique sur le soutien aux aidants pour les centres mémoire en Chine.

Huali Wang décrit son expérience sur la réponse des services d’aide et de soins en Chine durant la propagation de l’épidémie de Covid-19, espérant que cela pourra aider les associations Alzheimer dans le monde entier, les professionnels de l’aide et des soins, les personnes malades et leurs aidants.

Chez les aidants familiaux, l’impact de l’épidémie se traduit par différents troubles : anxiété, inquiétude, agitation, sentiment de colère, préoccupation quant à la santé de la personne malade, conflits avec celle-ci ; chez les professionnels du domicile, on observe anxiété, confusion, panique, irritabilité ; chez les professionnels des établissements, agitation, panique, fatigue, épuisement, sentiment de solitude et d’impuissance.

L’expérience de la personne atteinte de troubles cognitifs, quant à elle, dépend de son lieu de vie ou de prise en charge.

1/ Si elle a été hospitalisée pour une infection suspectée ou confirmée du coronavirus, les difficultés sont d’abord les troubles du comportement liés à l’isolement (fort sentiment d’insécurité, troubles du sommeil, anxiété et agitation, hostilité et agression) ; les comportements difficiles liés aux troubles somatiques provoqués par le virus (anxiété et agitation, irritabilité) ; le syndrome confusionnel lié au virus (modifications aigües de la conscience, déficit d’attention, perturbation du cycle veille-sommeil), expériences sensorielles anormales, troubles émotionnels).

2/ A domicile, les difficultés viennent de l’analyse irrationnelle de l’épidémie (stress et tension excessives, troubles du sommeil, irritabilité) ; des changements dans l’organisation de l’aide et des soins à domicile (professionnels en quarantaine, impact de l’anxiété du professionnel, anxiété de la personne malade, déambulation, humeur instable, irritabilité, hallucinations, agressivité); d’une vie domestique sans programme (ennui lié à la limitation des activités, troubles du sommeil, anxiété accrue liée au manque d’activités porteuses de sens, déambulation accrue, irritabilité, agitation et agressivité) ; du déclin de la mémoire et de la compréhension (faible compréhension des gestes-barrière contre l’infection, incapacité à coopérer avec les soignants, conflits avec les aidants) ; de la détérioration des troubles cognitifs existants (exacerbation des troubles cognitifs, déclin de la mémoire, désorganisation de la vie quotidienne).

3/ En résidence avec services, les difficultés viennent de la réduction des communications en face-à-face avec la famille, des interactions réduites avec les aidants, de l’interruption de la prise de médicaments essentiels, de la difficulté à se reposer, de l’apathie, du retrait.

Wang H. Dementia Care during the COVID-19 Outbreak. Alzheimer’s Disease Chinese. Mars 2020. www.youtube.com/watch?v=zM6cd1QSSFo (conférence de 30 minutes en anglais).