États-Unis : l’évolution en 20 ans de l’approche éthique sur le droit de vote des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Qui doit juger si une personne est capable d’exprimer une préférence de vote ? En 2001, un procès dans l’État du Maine a alimenté la controverse (affaire Doe contre Rowe) : la Constitution du Maine était contestée pour avoir interdit aux personnes « sous tutelle pour cause de maladie mentale » de s’inscrire sur les listes électorales ou de voter lors d’une élection. Parmi les arguments des plaignants figurait le fait que l’interdiction de vote violait la loi américaine sur le handicap. Bien que le tribunal fédéral du district ait jugé qu’il était inconstitutionnel d’interdire à une personne de voter uniquement parce qu’elle était sous tutelle, le tribunal de l’État a déclaré que seules les personnes qui pouvaient comprendre la nature et l’effet du vote et qui pouvaient choisir parmi les candidats et les questions sur le bulletin de vote pouvaient légalement voter. En 2004, le Pr Jason Karlawish, co-directeur du centre mémoire de l’Université de Pennsylvanie à Philadelphie, proposait d’élaborer un instrument que les enquêteurs, les juges, les professionnels du soin et de l’accompagnement et les membres de la famille pourraient utiliser pour évaluer la capacité de vote d’une personne atteinte de troubles neurocognitifs. Mais la réflexion a évolué : l’idée d’un test standardisé est aujourd’hui abandonnée. La capacité fonctionnelle devrait être le seul facteur déterminant, déclare aujourd’hui Jason Karlawish. Si les personnes atteintes de démence ont besoin d’aide pour lire ou marquer un bulletin de vote, elles devraient l’obtenir. L’impossibilité de voter doit être constatée uniquement pour les personnes incapables de communiquer leur choix de bulletin de vote après avoir reçu cette aide. Pour Nina Kohn, spécialiste du droit des personnes âgées à l’Université de Syracuse (New York, Etats-Unis), même si la notion d’évaluation standardisée de la capacité de voter a été abandonnée, certains professionnels de maison de retraite pensent encore, sans être mal intentionnés, qu’il est de leur rôle de déterminer qui devrait voter en faisant passer des tests cognitifs. La juriste rappelle : « sauf si un tribunal détermine qu’une personne n’a pas la capacité de voter, une personne a le droit de voter. »
www.nytimes.com/2020/10/14/health/election-voting-seniors-dementia.html, 14 octobre 2020. Rubin R. Helping People With Dementia Exercise Their Right to Vote. J Am Med Assoc 2020; 324(15): 1485–1486, 30 septembre 2020. https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2771384 (texte intégral).