L’impact de la pandémie sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants vivant à domicile
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
L’Association Alzheimer Ecosse a présenté au gouvernement écossais et aux autorités locales un rapport rassemblant une synthèse de la littérature scientifique sur l’impact de la pandémie de covid-19 sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants ; une synthèse des 16 000 appels reçus dans les centres d’assistance téléphonique entre le 23 mars et le 30 septembre 2020 ; et les résultats de 2 enquêtes menées auprès des conseillers Alzheimer et des travailleurs sociaux de liaison pour le soutien post-diagnostic. Alzheimer Ecosse constate, chez les personnes malades, un déclin cognitif plus rapide, une augmentation de la complexité des besoins, des difficultés à comprendre et respecter les restrictions dans leur vie quotidienne et dans leur vie sociale, et en conséquence, une augmentation importante du stress et de la détresse psychologique. Les aidants ont dû subvenir aux besoins des proches malades, souvent sans soutien ni répit. Le stress des aidants s’est accru avec la perturbation des routines quotidiennes.
Au Portugal, Flávia Borges-Machado et ses collègues, du centre de recherche sur l’activité physique, santé et loisirs de l’Université de Porto, ont étudié les effets du confinement chez 36 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, suivies dans le cadre d’un programme de santé du cerveau par l’exercice physique, âgées en moyenne de 74 ans. Les données ont été recueillies par téléphone auprès de leurs aidants. Le confinement a conduit à une perte significative d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne (index de Barthel réduit de 93 à 88/100, p=0,003) et à une augmentation significative des troubles neuropsychiatriques (NPI augmenté de 17,6 à 23,8, p=0,015). Chez les aidants, la qualité de vie (mesurée sur l’échelle analogique visuelle QoL-Vas) a diminué d’une unité, passant de 6,8/10 à 5,8/10 après le confinement.
Alzheimer Scotland. Covid-19: the hidden impact. A report on the impact of the Covid-19 pandemic on people with dementia and carers living at home. 15 décembre 2020. www.alzscot.org/sites/default/files/2020-12/Coronavirus%20the%20hidden%20impact%20report%20final.pdf (texte intégral).