Encourager de nouvelles formes d’habitat pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer, une nécessité

Si les travaux et rapports sur l’habitat n’ont jamais été aussi nombreux, ils ont tous pour cadre la perte d’autonomie en général, alors même que cette dernière revêt des réalités bien différentes. Encore une fois, les besoins et attentes des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ont été oubliés de ces réflexions qui ne peuvent pas – et ne doivent plus – être envisagées sous le seul angle de la perte d’autonomie. Les personnes malades doivent avoir d’autres choix que le maintien à domicile ou l’entrée dans un EHPAD de plus en plus médicalisé pour y finir leurs jours.

La transition démographique nous oblige à développer de nouvelles solutions d’habitat

Le vieillissement de la population s’accompagne d’une augmentation du nombre de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer : 1,2 million aujourd’hui, 1,5 million de malades en 2030 (dans moins de 10 ans !) et 2,2 millions en 2050¹.

Le souhait des Français de vieillir à domicile est bien connu, mais n’est-il pas utopique pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ? Face à ces perspectives, il est nécessaire, voire même urgent, d’inventer, de développer et de soutenir les solutions d’habitat de demain pour les personnes malades, afin de respecter leur souhait de vieillir dans un « chez soi ».

Le domicile, s’il représente bien un « chez soi », n’est pas toujours ce qu’il y a de plus adapté pour une personne malade, surtout quand la maladie progresse. En même temps, l’institution est souvent envisagée comme « un dernier recours », dans l’urgence du fait d’une situation de crise, quand la vie à domicile n’est plus possible. Cela prive, alors, les personnes malades et leurs proches d’une véritable réflexion sur leur projet d’habitat pour leur fin de vie, préalable à un vrai choix.

Il est donc devenu urgent d’imaginer de nouvelles solutions d’habitat, en complément du domicile et de l’institution, qui répondent au souhait des Français de vieillir dans un environnement familier et non-médicalisé.

Domicile, institution… la place pour une 3^e voie

Quand on les interroge, les Français de plus de 50 ans sont très partagés sur le type d’habitat qui leur paraît le plus adapté pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. En effet, 36 % estiment que l’Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) est le mieux adapté et 34 % choisissent le domicile. En même temps, ils déclarent à 80 % que les habitats inclusifs leur semblent être une bonne solution².

Cette adhésion au projet et aux valeurs de l’habitat partagé et inclusif montre qu’une 3e voie, est possible. Toutefois, deux conditions sont nécessaires : que le coût soit raisonnable et que les Français, qui déclarent aujourd’hui à 72 % ne pas en avoir entendu parler, soient mieux informés sur ces solutions.

Un espoir : certaines de ces solutions existent déjà ! Elles sont encore trop peu nombreuses et inégalement réparties dans les territoires mais elles existent bien. Nous pensons aux colocations pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Nous pensons également à l’accueil familial ou encore au soutien à domicile qui s’organise dans les territoires. Il est nécessaire aujourd’hui de mieux soutenir ces initiatives et de les développer largement.

C’est en proposant un éventail de solutions, en donnant la possibilité aux personnes malades et à leur proches de choisir un lieu de vie correspondant à leurs désirs, à leurs valeurs et à leur projet de vie, que nous pourrons construire la société inclusive que nous appelons de nos vœux.

Hélène Jacquemont
Présidente de la Fondation Médéric Alzheimer

1. Source : Alzheimer Europe, 2019
2. Source : sondage Ifop pour la Fondation Médéric Alzheimer, novembre 2021