« Nora ne m’oublie pas, elle oublie tout, sauf moi »
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les aidants / les familles
John Lydon, alias Johnny Rotten, l’ancien chanteur du groupe punk britannique Les Sex Pistols, raconte au Sunday Times son quotidien d’aidant pour sa femme Nora atteinte de la maladie Alzheimer. Alzheimer, dit-il, « c’est une dégradation lente, perverse et affaiblissante mais nous traversons cela ensemble, avec dignité, parce que je me suis engagé pour la vie. » Il décrit leurs journées commencées tôt le matin, à boire du thé assis dans leur lit, lui avec une tasse, elle un biberon, « parce qu’elle oublie qu’on ne peut pas bouger les mains quand on tient une tasse », il y a aussi les comédies qu’ils regardent ensemble, cette peluche rose-bonbon qu’elle ne veut jamais lâcher. Et puis, il y a les moments de désespoir, ceux où il confie avoir « presque envie de se taper la tête contre les murs », quand la situation vire à l’anarchie, pas celle qu’il a chantée mais « celle qui gouverne la mémoire des victimes » : « Nora a mis deux fois le feu accidentellement à la maison, dit-il, alors j’ai arrêté la cuisine au gaz et installé des plaques électriques, pour plus de sécurité, c’est moi qui cuisine, tous les jours, des soupes, purées, et plats mijotés. » « Le bonheur, c’est quand je lui mets ses chaussures, que nos regards se croisent et qu’elle me fait un clin d’œil. Nora ne m’oublie pas, elle oublie tout, sauf moi. »
www.francetvinfo.fr/replay-radio/l-etoile-du-jour/john-lydon-ex-chanteur-des-sex-pistols-raconte-son-quotidien-d-aidant-pour-sa-femme-nora-atteinte-de-la-maladie-alzheimer_4368987.html, 26 avril 2021. www.thetimes.co.uk/article/sex-pistol-johnny-rotten-how-i-became-my-wifes-carer-0dbxpxgxt, 24 avril 2021.