Malades jeunes : l’impact financier du diagnostic de maladie d’Alzheimer
Acteurs de l'écosystème Alzheimer
Les personnes malades
Au Royaume-Uni, Andrea Mayrhofer, de l’Institut de santé des populations de l’Université de Newcastle, et ses collègues, ont mené une enquête en ligne auprès de 55 personnes âgées de 45 à 64 ans et ayant eu un diagnostic de la maladie d’Alzheimer. 71 % recevaient de l’aide de membres de la famille. L’impact financier principal du diagnostic chez les malades jeunes est la baisse prématurée du revenu et une réduction des droits à la retraite. Dans certains cas, le coût de l’aide et des soins est devenu prohibitif. Devant le manque de clarté dans le processus d’évaluation des besoins et les formalités administratives par différents organismes, certaines familles ont dû demander une assistance juridique, avec de longs délais de procédure. Pour les chercheurs, il serait utile de concevoir des interventions d’aide à la gestion financière pour apporter un soutien aux malades jeunes et à leurs familles.
Mayrhofer AM et al. Understanding the financial impact of a diagnosis of young onset dementia on individuals and families in the United Kingdom: Results of an online survey. Health Soc Care Community, 21 mars 2021. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hsc.13334 (texte intégral)