Démence fronto-temporale : l’expérience des personnes malades et de leurs aidants

La démence frontotemporale est un groupe de maladies neurodégénératives rares qui provoquent de nombreuses modifications progressives du comportement, de la personnalité, du langage et des mouvements, et qui se manifestent généralement avant l’âge de 60 ans. Les personnes malades vivent de 7 à 13 ans après le diagnostic de la maladie. Aux Etats-Unis, Dianna Wheaton, directrice du registre des démences fronto-temporales (FTD Disorders Registry) a mené une enquête auprès de 672 participants, dont 19,5 % de personnes malades, 40 % de conjoints aidants et 40 % d’autres membres de la famille. Le diagnostic était majoritairement une forme comportementale (54 % des cas), suivi par l’aphasie primaire progressive (17 %), la paralysie supranucléaire progressive (9 %), la dégénérescence cortico-basale (7 %), la démence fronto-temporale avec sclérose latérale amyotrophique (4 %), un autre diagnostic (2 %) ou une forme indéterminée (6 %). Le premier symptôme le plus fréquemment rapporté est un changement de personnalité (27%), un problème cognitif (25%) ou un problème de langage (18%). 78% des personnes ont attendu un deuxième symptôme avant de chercher un diagnostic. 52% ont dû consulter 3 médecins ou plus avant qu’un diagnostic de démence fronto-temporale soit établi. 75% des personnes diagnostiquées vivaient à domicile. L’aide requise pour les activités quotidiennes varie de 30 % selon les personnes atteintes de démence fronto-temporale à 43 % selon les familles ou les soignants. La famille et les soignants rapportent une modification de leur rôle ou des relations intrafamiliales (84 %), une perturbation des plans pour l’avenir (73 %), une augmentation du stress ou une mauvaise santé (73 %).

Wheaton DKH. FTD Disorders Registry (FTDDR) Disease Impact Survey: Understanding the lived experience of persons affected by frontotemporal degeneration (FTD), including those diagnosed, their families and caregivers. Alzheimer’s Association International Conference 2021. 26 juillet 2021. https://alz.confex.com/alz/2021/meetingapp.cgi/Paper/56556.