La planification préalable des soins : anticiper les souhaits de fin de vie des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer

La planification préalable des soins (PPS) est une démarche de communication selon laquelle une personne planifie des directives avant d’être en incapacité de prendre ses propres décisions. Il s’agit d’un processus de réflexion, de délibération et de détermination des valeurs, des volontés et des préférences en matière de traitements et de souhaits à la fin de la vie. Cette planification comprend aussi des discussions entre la personne concernée, ses proches et les professionnels de santé qui l’accompagne.
Cela est utile après le diagnostic de maladie d’Alzheimer, qui entraîne pour les proches et pour la personne diagnostiquée de nombreuses questions, tout au long de la trajectoire de la maladie.

Une étude a été menée dans un EHPAD des Pays-Bas, au sein de services spécialisés dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. L’objectif était d’analyser les conversations autour de la fin de vie, avant et après la planification préalable des soins, avec des questions précises. Il ressort de cette étude :

• Que les professionnels ont eu du mal à se libérer le temps nécessaire, d’une part pour la formation, et plus encore pour discuter en détail avec les personnes malades.
• Que, malgré la formation, ils ne se sentaient pas en confiance pour aborder ce sujet.
• En revanche, les proches ont vu, dans les questions posées, une prise en compte de leurs besoins et de leur questionnement.

L’étude montre aussi un décalage entre l’orientation de la conversation : les professionnels soignants voulaient parler des objectifs de soins, alors que les proches abordaient des questions plus pratiques, dont certains n’étaient pas dans le questionnaire.

Cette étude ethnographique sur le terrain a permis de mieux comprendre comment les conversations autour de la fin de vie étaient préparées et menées, et pourquoi la planification préalable des soins n’était que peu utilisée dans la pratique.