La fin de vie des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer ne doit pas être définie par le seul stade de la maladie, mais par les besoins des personnes malades

Les définitions actuelles de la fin de vie ne tiennent pas compte de la trajectoire incertaine de la maladie d’Alzheimer. La recherche et la pratique clinique devraient adopter une approche fondée sur les besoins des personnes malades et ne pas définir la fin de vie par le seul stade de la maladie, estime l’équipe de Nathan Davies, du département de recherche en médecine générale et santé des populations, et du centre de soins palliatifs Marie Curie à l’University College de Londres. Les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer peuvent vivre pendant plusieurs années au stade avancé de la maladie, voire mourir avant d’avoir atteint ce stade. Dans une revue systématique de la littérature, les chercheurs montrent que la plupart des études portant sur la fin de vie utilisent des outils à mesure unique centrés soit sur les capacités cognitives, soit sur les capacités fonctionnelles. La définition de la fin de vie n’est pas la même dans tous les contextes de soins. Les professionnels de santé et les aidants familiaux ont des difficultés à reconnaître quand les personnes atteintes de démence approchent de la fin de vie. Pour les auteurs, les soins palliatifs et la recherche centrés uniquement sur le déclin cognitif et fonctionnel ne reconnaissent pas suffisamment les complexités et les besoins non satisfaits liés à la maladie d’Alzheimer en fin de vie.

Browne B et al. Defining End of Life in Dementia: A Systematic Review. Palliat Med, 17 juin 2021. https://doi.org/10.1177/02692163211025457.