La personne malade et son aidant n’ont pas la même perception de la qualité de vie

Lorsqu’on mesure la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer, il faut solliciter l’avis de la personne malade elle-même et ne pas se contenter de la perception de l’aidant, plus facile à obtenir mais qui peut être biaisée. La maladie ne doit pas être considérée comme un obstacle à l’implication des personnes malades. C’est ce que montrent Hélène Villars et ses collègues, du service de gériatrie du CHU de Toulouse, dans un essai contrôlé et randomisé évaluant, auprès de 196 couples aidants-aidé, les effets d’un programme d’éducation à la santé de 2 mois sur des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer légère à modérée, vivant à domicile, et leurs aidants (THERAD-Therapeutic Education in Alzheimer’s Disease). L’âge moyen des personnes malades était de 82 ans et 67,7 % étaient des femmes ; 56,9 % vivaient en couple. Le score cognitif moyen était de 17,6/30. L’âge moyen des aidants était de 65,7 ans, et 64,6 % étaient des femmes ; 52,3 % étaient des descendants des personnes malades, et 42,6 % des conjoints). Le fardeau des aidants était modéré (score de Zarit 30,9). La qualité de vie a été mesurée avec l’échelle de Logsdon, spécifique à la maladie d’Alzheimer, un questionnaire de 13 critères sur 52 points au total. La qualité de vie moyenne de la personne malade déclarée par les aidants (28,61/52) était plus faible que la qualité de vie déclarée par les personnes malades (33,96/52). Par rapport au groupe témoin, seule la qualité de vie déclarée par les personnes malades est significativement plus élevée à 6 mois (p = 0,0154). Hélène Villars, lauréate d’une bourse de la Fondation Médéric Alzheimer, a obtenu ces résultats dans le cadre de sa thèse de doctorat en santé publique, intitulée « Impact d’une intervention de type éducation thérapeutique adressée au couple aidant-aidé dans la maladie d’Alzheimer sur la qualité de vie du patient et de son aidant », sous la direction du Pr Maria-Eugenia Soto-Martin, gériatre au centre mémoire de ressources et de recherche (CMRR) au gérontopôle du CHU de Toulouse.

Villars H et al. Impact of an educational programme on Alzheimer’s disease patients’ quality of life: results of the randomized controlled trial THERAD. Alzheimer’s Research & Therapy 13(1) : 152. 12 septembre 2021. https://doi.org/10.1186/s13195-021-00896-3.