Alzheimer jeunes : l'impact psychologique et social sur les aidants
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La maladie d’Alzheimer avant 65 ans a des conséquences importantes, aussi bien pour la personne touchée que pour ses proches.
Cette revue systématique des études existantes vise à identifier les impacts psychologiques et sociaux de l’irruption de la maladie d’Alzheimer avant 65 ans dans la famille. La majorité des dix-neuf études incluses était qualitative et explorait les expériences des enfants dont l’un des parents est atteint de la maladie.
Cinq points principaux mettent en évidence les effets psychologiques et sociaux sur les proches :
- L’apparition de la maladie perturbe le fonctionnement de la famille.
- L’impact émotionnel est important et varié.
- L’avenir est incertain (en raison de l’incertitude du diagnostic, des responsabilités de soins et de leur propre risque génétique accru).
- Le manque de visibilité dans les soins de santé et la société.
- Les stratégies d’adaptation comprennent la distanciation physique/cognitive et l’adaptation axée sur les émotions. Le diagnostic a un impact sur la famille mais leurs expériences et leurs besoins passent souvent inaperçus.