Parcours coordonné à domicile : qu’en pensent les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ?

C’est le thème de la thèse de doctorat de Stein Erik Fæø à l’Université de Bergen (Norvège), qui a observé pendant 6 mois la coordination de soins à domicile entre un centre de ressources municipal Alzheimer, un hôpital de jour gériatrique, un centre de formation pour développer la capacité des aidants à faire face à la situation, un coordonnateur de bénévoles et le responsable de l’association Alzheimer locale, auprès de 12 personnes vivant à domicile avec la maladie d’Alzheimer. Pour répondre à la complexité des situations individuelles, l’approche est de développer des parcours de soins durables, capables de préserver les droits fondamentaux des personnes à l’autonomie et leur participation aux processus décisionnels. Dans une première étude, qui a donné lieu à 2 articles scientifiques, le jeune chercheur a interviewé individuellement 12 personnes vivant à domicile avec la maladie d’Alzheimer, pour comprendre leurs perceptions sur la vie à domicile, les soins et l’accompagnement. Dans une seconde étude, 18 acteurs des interventions à domicile auprès des couples aidants-aidés ont été interrogés. Le chercheur montre qu’il existe une relation réciproque entre la vie et le foyer, qui est soutenue par des rythmes de vie individuels ; la maladie d’Alzheimer peut perturber ces rythmes. La perception individuelle de la prise en charge et de l’accompagnement peut dépendre de détails mineurs, la frontière étant souvent mince entre le fait de les vivre comme un soutien ou comme une atteinte. Les couples aidants-aidés ayant des besoins différents, les coordinateurs ont assumé trois rôles : être un filet de sécurité ; apporter une aide à la recherche d’un soutien adéquat ; apporter un soutien émotionnel pour les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants familiaux. La participation directe des personnes malades aux décisions qui les concernent est parfois difficile. En conclusion, le domicile peut être considéré comme une construction porteuse d’une signification existentielle au-delà de sa fonction physique. Ses composantes, sous forme d’habitudes, d’objets, de relations personnelles, d’environnement, sont interdépendants les uns des autres. Cela rend le domicile flexible, mais aussi fragile, et des mesures de soutien qui ne sont pas adaptées individuellement peuvent avoir des effets indésirables imprévus. Un coordinateur dédié, qui rencontre les personnes et leurs aidants familiaux avec une approche ouverte et curieuse, peut aider la personne malade à rester chez elle, en explorant ce qui compte pour elle ; la responsabiliser en l’incluant dans le dialogue sur la manière de faire, de donner de l’importance à ce qui compte, et mettre en place les soins et l’accompagnement adéquats.

Fæø SE. Being Home with Dementia Explorations of the Meaning of Home and Approaches to Care and Support. University of Bergen, 2021. https://bora.uib.no/bora-xmlui/bitstream/handle/11250/2759553/archive.pdf (texte intégral).