Les droits des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer relèvent du droit des personnes en situation de handicap Alzheimer

Kate Swaffer, personne malade, cofondatrice et directrice générale de Dementia Alliance International, rappelle que l’Organisation mondiale de la santé (OMS) considère depuis 2017 que ces maladies causent des handicaps, et que les droits des personnes malades relèvent de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) avec comme principes l’autonomisation, l’inclusion et la responsabilité. Ces principes reflètent les éléments fondamentaux de la CDPH et de tous les autres traités relatifs aux droits de l’homme qui découlent de la Déclaration universelle des droits de l’homme des Nations unies de 1948.  Cette approche des droits de l’homme et de la CDPH reflète la norme défendue au niveau mondial par Dementia Alliance International (association mondiale de personnes malades) et Alzheimer’s Disease International (fédération mondiale des associations Alzheimer nationales).

Pour Kate Swaffer, la pandémie de covid-19 a mis en lumière les injustices du passé pour les plus de 50 millions de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, en attirant l’attention sur l’isolement, la stigmatisation, la discrimination et le manque d’égalité d’accès à la couverture universelle des soins de santé et aux soins ou au soutien post-diagnostic. La maladie d’Alzheimer est l’une des principales causes de handicap et de dépendance dans le monde. Pourtant, on conseille aux personnes vivant avec cette maladie de rentrer chez elles et de se préparer à mourir, plutôt que de leur apporter une évaluation de leur handicap ou un soutien. La pandémie a créé une crise humaine et sociale d’une ampleur sans précédent, et l’épidémie et ses influences multidimensionnelles ont touché de manière disproportionnée les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et en particulier celles qui ont des problèmes de santé préexistants, les personnes issues de milieux socio-économiques défavorisés, celles qui vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire et celles qui vivent dans des environnements institutionnels tels que les maisons de retraite. La ségrégation forcée et l’institutionnalisation se poursuivent, et de nombreuses autres violations des droits de l’homme ont été mises en lumière comme jamais auparavant. Les personnes non handicapées ne parlent pas de leur « droit de vivre de manière indépendante et d’être intégrées dans la cité », car leurs droits ne sont pas bafoués et la CDPH est censée être un instrument permettant de garantir les droits des personnes handicapées. Vivre de manière indépendante et être inclus dans la cité sont essentiels à la qualité de vie et au bien-être de tous, y compris des personnes handicapées. Malgré la CDPH, de nombreuses personnes handicapées sont victimes de discrimination et de nombreux autres obstacles et défis au quotidien, sans pouvoir jouir de ces droits et libertés. Ces problèmes ont non seulement été mis en évidence, mais ils ont été aggravés par la pandémie de covid-19. « Nous avons le droit d’être traités avec dignité et respect, et de bénéficier d’une inclusion égale, y compris d’un accès complet et égal à la CDPH, comme toutes les autres personnes vivant avec un handicap. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont laissées pour compte dans les objectifs de développement durable 2030 et la pandémie a considérablement augmenté leur isolement et la violation de leurs droits en tant que personnes », conclut Kate Swaffer.

www.dementiaallianceinternational.org/dai-written-statement-to-the-cosp14/, 16 juin 2021.