L'impact de l’implication des personnes concernées dans l’élaboration des essais cliniques sur la maladie d'Alzheimer

Cet article présente les résultats d’une étude qualitative sur l’impact de la participation des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants dans l’élaboration d’un essai clinique. Elle a été menée dans cinq pays : l’Australie, l’Allemagne, la Norvège, la Pologne et le Royaume-Uni.

39 personnes malades et aidants ont été impliqués dans la conception, la mise en œuvre et la diffusion d’un essai clinique. Ils ont travaillé en collaboration avec les chercheurs et des professionnels de la santé. L’objectif était de s’assurer que la recherche réponde aux besoins et aux priorités des patients et des aidants, afin d’améliorer la qualité et la pertinence de la recherche en santé. Les auteurs ont constaté que l’implication des personnes concernées avait eu des effets positifs sur l’étude, notamment sur le recrutement des participants et sur sa rédaction.

Pour développer l’implication des personnes concernées dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer, les auteurs ont émis cinq recommandations :

• Impliquer les personnes concernées le plus tôt possible et tout au long du processus de recherche
• Créer un espace de dialogue, qui permet les critiques constructives, les échanges d’informations et les échanges de bonnes pratiques
• Donner des tâches et des rôles clairs, prendre en compte les attentes de chacun afin de ne pas créer de déception
• Impliquer les personnes concernées dans différentes expériences et différents contextes afin de profiter le plus possible de leurs retours d’expérience
• Intégrer également la structure de soin et les professionnels de santé pour échanger avec les personnes concernées.