Site Internet sur-mesure : les personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants veulent une information crédible, pouvoir jouer et interagir avec leurs pairs

Le site web Caregiverspro-MMD, réalisé dans le cadre du projet européen Horizon 2020, est une plateforme numérique collaborative conçue pour faciliter l’accompagnement individualisé des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer par leurs aidants familiaux ou professionnels. Il donne accès à des informations, des contenus informels, des jeux et un soutien par les pairs.

Les personnes malades et leurs aidants apprécient la valeur d’une source d’information crédible qui supprime le besoin de recherches en ligne ardues, le plaisir associé aux jeux et à l’interaction avec des pairs en ligne. Cependant, les participants sont réticents à partager des informations personnelles en ligne, préférant créer un « contenu informel » qui célèbre la vie quotidienne, et sont réticents à devenir « amis » en ligne avec des personnes qu’ils n’ont pas rencontrées en personne. Ils soulignent l’importance de la formation et du soutien pour l’utilisation du site web. Les principaux obstacles à l’utilisation du site sont les problèmes de santé, le manque d’intérêt ou les difficultés à utiliser la technologie, et le temps. C’est ce que montrent Emma Wolverson et ses collègues, du département de santé psychologique, bien-être et travail social de l’Université de Hull (Royaume-Uni).

Wolverson et al. The use of a bespoke website developed for people with dementia and carers: Users’ experiences, perceptions and support needs. Dementia, 29 juin 2021. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/14713012211028495.