Alzheimer Europe - Économie de la santé

L’impact de la crise du coût de la vie sur les aidants et les mesures prises

Cette présentation met en évidence le coût économique déclaré de la démence pour les aidants familiaux et l’impact psychosocial qui en résulte pour les aidants et les personnes atteintes de démence.

Une étude publiée par l’Alzheimer Society of Ireland (ASI) en collaboration avec Family Carers Ireland a montré qu’en 2022, plus de la moitié des aidants avaient du mal à joindre les deux bouts. Pour y faire face, 17,8 % d’entre eux ont déclaré qu’ils réduisaient leurs dépenses ménagères, tandis que 22,5 % ont renoncé à voir leurs amis et leur famille. Dans certains cas, les aidants ont déclaré avoir pris du retard dans leurs paiements hypothécaires et leurs factures de services publics. En 2023, l’enquête a été reconduite et une comparaison entre les données collectées en 2022 et 2023 a été menée afin de comprendre si ces défis financiers évoluaient parallèlement à l’aggravation de la crise du coût de la vie. Les résultats montrent une aggravation avec 50 % des répondants déclarant des difficultés à boucler les fins de mois, dont 11 % déclarant de grosses difficultés. 36 % ont dû ajuster leurs horaires de travail. ASI a transformé ces données de recherche en outils de plaidoyer et de campagne pour faire pression sur le gouvernement afin qu’il investisse dans le soutien économique et social des aidants familiaux des personnes atteintes de démence.

Estimation des investissements nécessaires pour augmenter la capacité de l’Angleterre à fournir un traitement contre la maladie d’Alzheimer aux niveaux moyens du G7

Une analyse comparative des dépenses macroéconomiques des pays du G7 démontre que l’Angleterre dépense au total autant que le G7 dans les soins de la Maladie d’Alzheimer mais ce financement concerne majoritairement de l’aide humaine. L’Angleterre est le pays qui possède le plus petit nombre de scanners TEP et IRM et le deuxième plus petit nombre de spécialistes de la maladie d’Alzheimer par habitant.. Les listes d’attente pour un diagnostic en Angleterre sont très longues, à capacité constante, elles sont estimées à 56 mois en 2023 pour avoir un rendez-vous « consultation mémoire » et à 122 mois en 2032. Soeren Mattke pense nécessaire un investissement de 13,8 Mds sur 10 ans uniquement pour poser le diagnostic d’Alzheimer qui se répartirait ainsi par poste de dépenses ;

• 37 % pour les IRM
• 31 % pour les centres mémoires
• 22 % pour les PET scan
• 10 % pour les analyses du liquide cérébrospinal

Ces investissements permettraient de considérablement réduire les listes d’attentes dès 2023 à 26 mois et uniquement 4 mois en 2032.

Soeren Mattke conclue « Si l’investissement nécessaire est considérable, le coût de l’inaction l’est tout autant, car la maladie des patients atteints de la MA évoluerait vers des stades plus graves et plus coûteux pendant qu’ils sont retenus sur des listes d’attente. »

Analyse de coût d’un programme de préparation et d’accompagnement au deuil pour les aidants

Le Royaume-Uni compte environ 885 000 personnes atteintes de démence, dont 5 à 15 % vivent avec une démence rare. En 2019, le coût total des soins liés à la démence au Royaume-Uni s’élevait à 34,7 milliards £ et devrait atteindre 94,1 milliards £ d’ici à 2040. La contribution économique des aidants familiaux et bénévoles est considérable. Le deuil blanc des aidants de personnes est associé à une augmentation de la dépression et du fardeau de l’aidant.

Bethany Anthony a mené une analyse de micro-costing d’un programme en ligne sur le deuil blanc (“The Road Less Travelled”) conçu pour les soignants familiaux et professionnels de personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer rares. Une analyse de sensibilité et une analyse de l’impact budgétaire ont également été réalisées pour explorer les coûts potentiels de la prestation en personne et du déploiement du programme auprès des aidants des personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer rares dans l’ensemble du Royaume-Uni.

Le coût total de la mise en œuvre du programme auprès d’un total de 20 aidants participants s’est élevé à 9 848 £, ce qui équivaut à un coût de 492 livres sterling par aidant participant. L’analyse de sensibilité a indiqué un coût total de 14 673 £ pour la prestation en face à face, ce qui équivaut à 734 £ par aidant participant. Cette analyse de l’impact budgétaire permet d’estimer à 21,77 millions £ le coût total d’un déploiement à l’échelle du Royaume-Uni pour les Le coût total de la mise en œuvre des trois phases du programme sur le deuil et la perte auprès d’un total de 20 aidants participants s’est élevé à 9 848 livres sterling, ce qui équivaut à un coût de 492 livres sterling par aidant participant. L’analyse de sensibilité a indiqué un coût total de 14 673 £ pour la prestation en face à face, ce qui équivaut à 734 £ par aidant participant. Notre analyse de l’impact budgétaire nous permet d’estimer à 21,77 millions de livres sterling le coût total d’un déploiement à l’échelle du Royaume-Uni pour les personnes atteintes d’une démence rare (sur la base de 5 % de l’ensemble des Le coût total de la mise en œuvre des trois phases du programme sur le deuil et la perte auprès d’un total de 20 aidants participants s’est élevé à 9 848 livres sterling, ce qui équivaut à un coût de 492 livres sterling par aidant participant. L’analyse de sensibilité a indiqué un coût total de 14 673 £ pour la prestation en face à face, ce qui équivaut à 734 £ par aidant participant. Notre analyse de l’impact budgétaire nous permet d’estimer à 21,77 millions de livres sterling le coût total d’un déploiement à l’échelle du Royaume-Uni pour les personnes atteintes d’une démence rare (sur la base de 5 % de l’ensemble des personnes atteintes d’une démence).

Il s’agit de la première évaluation des coûts d’un programme en ligne sur le deuil et la perte avant le décès destiné aux soignants des personnes atteintes d’une démence rare. Ces premières évaluations des coûts constituent une base de référence pour les futures analyses de coûts et les analyses économiques complètes, qui permettront d’évaluer les coûts et les bénéfices pour la société de l’aide apportée aux personnes atteintes de démences rares et à leurs aidants.).

Les gestionnaires de cas peuvent-ils réduire le coût de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer ?

Les gestionnaires de cas apportent un soutien aux personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs aidants en coordonnant les soins et en facilitant la prise de décision. Des études ont montré que les gestionnaires de cas peuvent réduire les coûts par une meilleure coordination des soins et retarder le placement en maison de retraite.

L’étude présentée par Chiara Brück a pour objectif de vérifier si cet impact se poursuit sur le long terme. L’étude utilise le modèle de microsimulation MISCAN-Dementia pour simuler l’histoire de la vie et le développement de la démence à différents stades de gravité (MCI, légère, modérée, sévère) et dans différents contextes (domicile, institution) de 10 millions d’individus. MISCAN-Dementia synthétise les données de l’étude Rotterdam basées sur la population avec les effets de la cohorte de naissance (démographie et tendances de l’incidence) depuis le début des années 1900. D’un point de vue sociétal, les coûts annuels des soins pour les personnes âgées vivant à domicile et les personnes âgées vivant dans une maison de retraite ont été tirés de l’étude COMPAS et des données de l’assurance maladie néerlandaise, respectivement. Le scénario de base suppose que 30 % des personnes handicapées vivant à domicile bénéficient d’un gestionnaire de cas et que la durée moyenne observée jusqu’à la mise en place d’une institutionnalisation est respectée. L’équipe a comparé ces résultats à 27 scénarios augmentant la prévalence des gestionnaires de cas (50 %, 75 %, 100 %) et/ou le report de l’institutionnalisation (1, 3, 6, 9, 12 et 18 mois). Pour chaque scénario, il a été déterminé les coûts totaux liés à la démence entre 2020 et 2050.

Il apparaît que :

• l’augmentation du nombre de gestionnaires de cas a entraîné une plus forte réduction des coûts.
• L’augmentation du nombre de gestionnaires de cas de 30 % à 50 %, 70 % et 100 % a réduit les coûts annuels de 4,5 %, 10 % et 16 %, respectivement.
• L’allongement du délai de mise en œuvre d’une institutionnalisation a eu un impact globalement plus faible, bien qu’augmentant avec le nombre de gestionnaires de cas. Avec une augmentation du nombre de gestionnaires de cas de 30 %, l’allongement du délai jusqu’à l’institutionnalisation réduisait les coûts jusqu’à 0,8 %, puis de 1,3 %, 2,5 % et 3,5 % respectivement. Cette réduction est passée à 1,3 %, 2,1 % et 3 % pour une augmentation de 50 %, 75 % et 100 %, respectivement. La réduction maximale a été atteinte avec un nombre de gestionnaires de cas de 100% et un report de 18 mois de l’institutionnalisation, les coûts annuels ayant été réduits de 18%.

En conclusion, la présence de gestionnaire de cas n’a pas d’impact vérifiable sur la qualité de vie de la personne malade et de son aidant mais elle engendre une forte baisse des coûts et retarde l’entrée en institution. La baisse des coûts, environ 16% d’économie, s’explique par une baisse des hospitalisations ou de prise en charge urgente et l’optimisation du cout des aides quotidiennes.