Alzheimer Europe - Recherche

Recherche

Date de rédaction :
08 décembre 2023
Auteur(s) :
Alara Abaci, Suède ; Anna Rosenberg, Finlande ; Heleen Hendriksen, Pays-Bas ; Malin Aspö, Suède ; Maria Sundell, Suède ; Marie Rydén, Suède ; Wiesje M. van der Flier, Pays-Bas ; Miia Kivipelto, Suède ; Francesca Mangialasche, Suède ; Leonie N.C. Visser, Pays-Bas
Langue :
Français
Contenu créé par :
Fondation Méderic Alzheimer

Motivation des patients à participer à la recherche

En Suède, le nombre de personnes passant par la consultation mémoire est en augmentation. Plusieurs d’entre elles n’ont pas une démence mais sont à risque. Leur profil est intéressant pour les recherches sur l’impact des interventions multidomaines ou à des recherches liées à la maladie d’Alzheimer.

Une étude, dans le cadre des projets EU-FINGERS et LETHE,  a été menée dans deux centres mémoire de Suède (Solna et Huddinge) d’octobre 2021 à mai 2022 à Solna et depuis juin 2022 à Huddinge (étude en cours) pour identifier les freins et les motivations à participer à un essai. Tous les patients nouvellement référés avec un MMSE>18 ont été invités, et 83/106 patients éligibles ont consenti. Ils ont rempli un questionnaire trois mois après le bilan diagnostique. Il a été évalué l’intérêt pour la recherche et il leur a été demandé de classer 21 facteurs énumérés comme obstacles/facilitateurs/neutres pour la participation à des essais d’intervention.

L’intérêt pour la recherche sur la MA/démence était variable, avec un score moyen de 6,6 (écart-type=3,3, intervalle 0-10), qui ne dépendait ni de l’âge ni du sexe (valeurs p>0,5). La moitié des participants ont exprimé leur intérêt pour les essais cliniques portant sur les médicaments (41 %) ou les aspects du mode de vie (55 %), les études d’observation (50 %), la recherche génétique (46 %) ou la recherche portant sur de nouveaux outils/tests de diagnostic (53 %). Un tiers des personnes interrogées seraient intéressées par des essais cliniques combinant médicaments et mode de vie (37 %).

Trois facteurs favorisant la participation des personnes à des essais de prévention ont été identifiés :

  • Être mieux informé sur leurs symptômes cognitifs,
  • Obtenir des conseils personnalisés,
  • Le feeback sur leur changement de son mode de vie.

En conclusion : la personnalisation semble être la clé : adapter le contenu de l’intervention, des outils, et prendre en compte les préférences lorsqu’il s’agit de participer à une recherche.