REPRESENTATIONS DE LA MALADIE

Adèle et Kamel, France 2, 23 novembre, 20h55 
Kamel, un jeune pré-délinquant, rencontre Adèle, une vielle dame atteinte de la maladie d’Alzheimer. Un juge des mineurs propose à Kamel de s’occuper d’Adèle, ce qui lui évitera d’aller en prison. La malade, interprétée par Nadine Alari, découvrira dans son nouvel aidant (Aymen Saïdi) une tendresse qu’elle n’a jamais connue avec son propre fils. De son côté, l’adolescent se prend à son rôle et trouve le chemin d’une véritable rédemption. Ce téléfilm de Vincent Monnet, programmé sur France 2, le 23 novembre, à 20h55, a attiré 4,3 millions de téléspectateurs, avec une part de marché de 17,2%. 
www.humanite.presse.fr , 21 novembre 2005 ; www.lepoint.fr , 18 novembre 2005 
Alzheimer au musée. 
L’exposition “Planète cerveau”, au Musée de l’Homme, consacre toute une section aux maladies du cerveau, comme la maladie d’Alzheimer, Parkinson, la sclérose en plaques. Les organisateurs ont dédié une pièce aux associations traitant des maladies du cerveau, pour que les visiteurs puissent rencontrer des spécialistes. Le Musée organise également un cycle de conférences, comme “cerveau et guérison” ou “J’ai encore oublié le prénom d’Alzheimer”. 
Programme sur le site www.planete-cerveau.fr, Cultureetloisirs.france2.fr , 4 novembre 2005 
L’ancienne vedette du football hongrois, Ferenc Puskas, 78 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer, pourra financer son traitement médical, grâce à la vente aux enchères de ses objets personnels. La famille envisagerait même de créer une fondation pour la recherche sur cette maladie. www.lexpress.mu , 3 novembre 2005 
Aux obsèques de Pierre Lazareff, patron de France Soir , le 24 avril 1972, sa femme, Hélène Gordon-Lazareff, ex-patronne de Elle , atteinte de la maladie d’Alzheimer, demanda à l’ami qui la conduisait dans les allées du Père Lachaise : “Dites-moi, cher, qui enterrait-on ?” 
www.lemonde.fr , 31 octobre 2005 
L’archevêque orthodoxe de Chypre atteint de la maladie d’Alzheimer. 
Mgr Chrysostomos, qui souffre depuis trois ans de la maladie d’Alzheimer, devra être remplacé au cours d’un Synode extraordinaire qui élira le 10 novembre son successeur. 
www.orthodoxie.com , 26 octobre 2005 

Expériences de la perte, sous la direction de Michel Juffé. 
Ce livre, publié avec le soutien de la Fondation Médéric Alzheimer, est le compte rendu du colloque de Cerisy, tenu en 2004 sous la direction de Michel Juffé. Plus de soixante pages sont consacrées aux “approches de la maladie d’Alzheimer”.”Lors de la maladie d’Alzheimer, interroge Jean-Marie Léger, le patient perd-il ses caractéristiques humaines ?”. L’auteur énumère les pertes anatomiques, histologiques, fonctionnelles liées à la maladie. Mais, dit-il, “les pertes les plus contraignantes affectent surtout les capacités psychiques” : la mémoire, le langage, l’orientation spatiale et temporelle, etc. L’entourage et l’aidant ont la sensation que “le patient est devenu autre”, d’où la difficulté à faire le deuil des pertes et des transformations constatées. Fragile et vulnérable, le malade tente de compenser son incapacité à communiquer. Mais il reste un humain à part entière, un membre à part entière de la société. 
“La maladie d’Alzheimer, constate à son tour Olivier Douville (qui a dirigé une étude commandée par la Fondation Médéric Alzheimer des représentations relatives à la maladie chez les soignants), est une absence perçue et traitée comme une perte.” C’est une maladie qui fait peur : elle est ressentie comme l’expression la plus complète de la perte de soi. D’où la nécessité de construire des stratégies défensives, pour “rationaliser” la maladie : explications par le “social” ou par l’”affectif”.Le tournant psychologique advient quand le soignant prend conscience que, aux yeux du patient, il existe, lui, soignant, dans sa singularité, – ce que l’auteur appelle “l’expérience-seuil”. Mais le danger survient alors de “former couple” avec le patient. Trois types de relation peuvent s’instaurer : le “modèle mélancolique” (imaginer que le patient vit une “dépression masquée” et que la démence en tant que telle n’existe pas) ; le “modèle autiste” (le patient a besoin qu’on engage avec lui une forme de dialogue non verbal fondé sur des états émotionnels forts) ; le “modèle chronique” (la maladie ne relèverait plus de la démence, mais de la maladie chronique. Elle serait “banalisée”. L’essentiel serait le maintien de la sociabilité). 
“Quel projet propre pour celui qui a perdu sa capacité juridique ?” s’interroge enfin Luc-Henry Choquet. La loi de 1968 sur la protection juridique des majeurs et la loi de 2002 sur les droits des malades ont profondément modifié le paysage. Le délégué est-il désormais un “tenant-lieu” ou un prolongement de la personne ? De plus en plus on passe d’une simple gestion du patrimoine à une organisation de la vie appropriée aux besoins de la personne malade. Comment protéger son état de “sujet”? Comment sauvegarder sa sphère d’autonomie ? 
La forme que prend l’annonce du diagnostic, le choix du mode de traitement, la liberté d’aller et venir, la reconnaissance (ou la non-reconnaissance) de la capacité de conduire, voilà autant de domaines où le rôle du chargé de tutelle reste problématique. 
Presses universitaires de France , Paris, octobre 2005 
Humanitude, par Yves Geneste et Jérôme Pelissier 
“Comment se comporter avec une personne malade de la maladie d’Alzheimer ?”, s’interroge le journal Le Monde, dans un article signé Michaëla Bobasch, qui rend compte du livre “Humanitude” (dont nous avons déjà publié une analyse). Il faut d’abord, rappelle la journaliste, apprendre à “connaître les principaux stades de la maladie, avec leurs symptômes répertoriés dans l’échelle dite de Reisberg”. Il faut ensuite “opérer un retour sur soi pour débusquer les filtres qui risquent de brouiller notre regard”. Parmi les symptômes à repérer pour comprendre les malades : la perte du vocabulaire,ou de la faculté de reconnaître un objet, la prosopagnosie, ou terreur de se voir dans un miroir, le “plongeon rétrograde” qui immerge le malade dans une certaine période de son passé. Un conseil : entrer dans son univers et ne pas chercher à corriger ses “erreurs”. Tout est donc affaire de nuances et de respect. 
Editions Bibliophane, Paris, 2005 ; Le Monde , 19 octobre 2005 
Alzheimer et maladies apparentées. Traiter, soigner et accompagner au quotidien, coordonné par Robert Moulias, Marie-Pierre Hervy et Catherine Ollivet 
Né d’un colloque organisé le 29 octobre 2002, ce livre permet à de nombreux professionnels de transmettre leur expérience de travail au quotidien avec les malades et leur famille. 
Editions Masson , 2005 
Maladie d’Alzheimer et déclin cognitif : recherche et pratique clinique. 
Ce volume 20 de l’Année gérontologique, publication officielle de la Société française de Gériatrie et Gérontologie (année 2005), fournit les connaissances les plus récentes dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et du déclin cognitif. Au sommaire : Consortium européen et américain sur la maladie d’Alzheimer, alliance transatlantique ; Déclin cognitif léger ; Marqueurs biologiques ; Imagerie cérébrale ; Facteurs de risque ; Troubles du comportement ; Pratique clinique ; Avancées thérapeutiques. Editions Serdi, 2005 
La personne en fin de vie. Essai philosophique sur l’accompagnement et les soins palliatifs , par Jean-Paul Sauzet 
Devant l’effritement des traditions religieuses, cette période est vide de tout geste et de toute signification. La médecine se tourne alors vers les moyens dont elle dispose pour fuir ce qui apparaît comme une déchéance intolérable du malade et une impuissance du corps médical : l’acharnement thérapeutique ou l’euthanasie. Comment redonner sens à ces temps de la fin ? L’écoute n’est pas le temps d’un savoir-faire, mais d’un laisser-être dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d’un récit. L’Harmattan , 2005 
Interprofessionnalité en gérontologie. Travailler ensemble : des théories aux pratiques. Sous la direction de Dominique Manière, Martine Aubert, France Mourey et Sabrina Outata 
Réunissant les approches de nombreux professionnels qui travaillent dans le secteur gérontologique, les différentes contributions présentées dans cet ouvrage mettent en valeur l’intérêt et les limites d’interventions croisées auprès des personnes âgées.Editions Eres , 2005 
Alzheimer à domicile : le cantou partagé, sous la direction de Jean-Raoul Monties. Pour la première fois, en novembre 2004, un congrès a réuni tous les professionnels, médecins, paramédicaux, psychologues, travailleurs sociaux, ingénieurs, architectes, etc, impliqués dans la prise en charge à domicile des personnes atteintes d’une maladie cognitive. Les participants ont eu à préciser le concept de “cantou partagé”. Mot d’origine occitane signifiant “coin du feu”, le cantou est également l’acronyme de “centre d’activités naturelles tirées d’occupations utiles”. La réflexion et les débats ont permis de formuler des propositions réalistes adaptées aux conditions de vie actuelles, pour améliorer l’habitat et définir des conditions acceptables de sécurisation. 
Editions Les Etudes hospitalières , novembre 2005, 38 rue du Commandant Charcot, 33000 Bordeaux Centre. 
Comment ne pas perdre la tête, Réflexion sur le vieillissement et la maladie d’Alzheimer, par Joëlle Pétillot et Sylvain Siboni 
Sylvain Siboni est psychologue à l’Hôpital Charles-Foix à Ivry. Il y anime le Forum Jean-Vignalou où les vieilles personnes dites séniles, ou démentes, ou atteintes de la maladie d’Alzheimer peuvent trouver l’occasion de communiquer, de créer, de retrouver des contacts, de se raconter, bref de vivre malgré leur handicap. Cet ouvrage est le fruit de dix entretiens ayant pour thème le vieillissement et la maladie d’Alzheimer. Rappelons que le Forum Jean-Vignalou vient d’obtenir le prix Initiatives Locales, d’un montant de trois mille euros, décerné par la Fondation Médéric Alzheimer. Ce prix récompense dix-huit années d’activité au service des malades. 
Editions Animagine , BP 28, 91490 Milly-la-Forêt 
Alzheimer : un autre regard. Proches et soignants témoignent, sous la direction d’Emmanuel Hirsch et Robert Moulias, préface de Philippe Bas 
Considérer la situation humaine et sociale des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en respectant nos valeurs démocratiques : tel était l’objectif de la réflexion d’Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à ParisXI, et de Robert Moulias, président de l’Association internationale de gérontologie et coordonnateur du groupe de recherche et de réflexion Ethique et Vieillesse. Il s’agit ici de favoriser un changement de regard et donc une nouvelle conscience sociale. Librairie Vuibert , Espace éthique, septembre 2005 
Une vie en plus : la longévité pourquoi faire ? par Joël de Rosnay, Jean-Louis Servan-Schreiber, François de Closets, Dominique Simonet 
Quinze à vingt ans de vie en plus dus aux récents progrès de la médecine et de la science. C’est indiscutablement une bonne nouvelle pour l’individu, « mais une catastrophe pour la collectivité : la bombe longévité risque de provoquer une crise sociale et économique sans précédent ». Les auteurs explorent cette révolution sur trois fronts : le corps, l’esprit et la société. Leur ouvrage se veut un appel à la responsabilité individuelle et collective. Le Seuil , 2005