ACTEURS Septembre 2005

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 août 2005

Personnes malades
Les marqueurs de la fragilité ont été analysés auprès de deux cents personnes, souhaitant demeurer à domicile et susceptibles de bénéficier d’un réseau de soins gérontologiques. Les cinq principaux marqueurs seraient 1) des difficultés à faire sa toilette ou s’habiller seul ; 
2) deux maladies invalidantes et/ou plus de quatre médicaments par jour ; 
3) confiné au domicile et au fauteuil ; 
4) des aides professionnelles insuffisantes ; 
5) ne peut plus prendre ses médicaments seul ou faire ses repas seul. L’hôpital est la principale structure qui procède au signalement de la fragilité (41% des cas).
NPG, septembre 2005, étude de R.Machet, JM.Dorey, P.Blanc, F.Faure-Dressy, R.Gonthier
« Je vis avec une inconnue que j’ai épousée il y a plus de quarante ans ». 
C’est ainsi que Jean, 68 ans, son mari, résume sa vie avec Claudine, 72 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Rendez-nous l’existence un peu plus confortable », supplie-t-il. “J’ai besoin de fluidifiants pour la salive, des remèdes à l’incontinence. Ce ne sont pas les trente-huit euros d’aide par mois que je touche qui vont me soulager. Pourquoi n’existe-t-il pas des petites unités de soins dans les quartiers ?”
Le Parisien, article de Claire Chantry, 20 septembre 2005
« Nous sommes sur une pente ascendante de prise en charge des malades, notamment au niveau du soin », déclare Marie-Jo Guisset, responsable du pôle Initiatives locales de la Fondation Médéric Alzheimer, dans une interview au Monde. « Mais, ajoute-t-elle, nous ne sommes pas encore sur une pente ascendante de prise en considération des personnes. Or l’accompagnement relationnel doit se faire dans la subtilité et l’écoute empathique.  »Le journal constate que l’Etat commence à prendre la mesure de l’immensité de la tâche. Mais, pour les associations, souligne-t-elle, « il est urgent d’augmenter le ratio patients-soignants afin d’améliorer l’accueil. »
Le Monde, 21 septembre 2005
La vulnérabilité des aidants à domicile. 
Des chercheurs ont mis au point une grille de qualité de vie des aidants et une grille de vulnérabilité. 1 410 questionnaires portant sur le malade et son aidant principal ont été colligés. Les femmes ont une plus mauvaise qualité de vie et sont dans une situation plus précaire que les hommes. Mais qualité de vie et vulnérabilité des aidants sont favorablement influencés par la thérapeutique spécifique de la démence. Certains aidants fragiles mettent au défi leur santé, notamment psychique, et leur propre résistance. « Demander de l’aide est une chose compliquée pour eux, car cela vient confirmer l’idée qu’ils sont peut-être fragiles… comme leur conjoint ou parent malade ». Ils hésitent à se donner parfois la liberté de laisser le malade seul et de s’organiser en s’appuyant sur une personne de confiance. Ils peuvent ainsi éprouver de la culpabilité du fait qu’ils n’osent pas vivre leur désir de vivre normalement. « Il importe donc, pour alléger leur sensation de fardeau, de les déculpabiliser et de les rassurer sur l’avenir. Quels rôles les soignants pourraient-ils développer pour aider les aidants ? L’aide aux aidants doit être ainsi orientée, certes vers la prise en charge thérapeutique des malades et l’éducation de leurs aidants naturels, mais aussi vers les préoccupations de leur avenir commun et le besoin de soulager le stress lié à leur engagement. »
Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissement, article de Ph.Thomas, C.Hazif-Thomas, V.Drelagnes, P.Bonduelle, JP.Clément, septembre 2005
Pratiquer une activité physique pour lutter contre le vieillissement cognitif.
Les personnes âgées qui pratiquent régulièrement une activité physique ont de meilleures performances dans les épreuves impliquant un processus de décision, la mémoire et la résolution de problèmes. Des études ont montré que le temps de décision et de production de la réponse était plus rapide chez les sportifs que chez les sédentaires. Les études d’intervention, dans lesquelles des personnes âgées physiquement inactives bénéficient d’un programme d’exercice régulier (marche, jogging léger, course, vélo stationnaire, danse…) avec une intensité suffisante pour augmenter significativement leur niveau de condition physique, ont confirmé l’existence d’une relation positive entre le niveau de condition physique et la vitalité cognitive.
Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissemen, article de Mélanie Renaud et Louis Bherer, septembre 2005
Ecrire, quand on est atteint de la maladie d’Alzheimer. 
L’évolution de la maladie d’Alzheimer est caractérisée par une désorganisation progressive de l’écriture. Les aspects rédactionnels sont les premiers touchés avec des textes plus courts et moins cohérents. L’orthographe est ensuite altérée au niveau lexical. Par la suite cette altération s’aggrave pour devenir rapidement mixte, lexicale et phonologique. Enfin la progression de la démence s’accompagne d’une détérioration massive du graphisme et de la construction spatiale.
Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissement, article de Bernard Croisile, septembre 2005
Que faire quand une personne âgée victime de maltraitance est admise aux urgences ? 
La maltraitance envers les personnes âgées peut prendre différentes formes : physique, psychologique, sexuelle, financière…. « Un sujet âgé affaibli par son seul vieillissement peut être particulièrement maltraité. L’existence d’une démence, l’isolement des familles pour des raisons culturelles ou médicales et la cohabitation intergénérationnelle auraient ainsi valeur d’alerte lorsqu’elles sont associées. » « Les victimes ont souvent une mauvaise image d’elles-mêmes » et « ne veulent pas reconnaître leur vulnérabilité ». L’approche de la maltraitance et sa gestion pourraient être efficaces si tous les membres des équipes d’urgence étaient informés de cette problématique et formés à y faire face. « La meilleure solution est de rencontrer le patient et son agresseur » et de « gagner la confiance du patient. »
Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissement, article de J.Pellerin, JP.Schuster, Cl.Pinquier, septembre 2005
De quels facteurs dépend la qualité de vie des patients ? 
Interrogés sur leur qualité de vie (QdV) au moyen d’une simple question, 35% des 193 patients atteints de maladie d’Alzheimer, étudiés par James et al.(American Journal of Psychiatry) ont déclaré qu’elle était bonne et 36% très bonne. Une autre étude a cherché à comparer l’évaluation que le patient faisait de sa QdV avec celle effectuée par son conjoint et à préciser l’impact des symptômes psychologiques et comportementaux. Par ailleurs, la QdV du conjoint a été évaluée par une échelle spécifique. La QdV du conjoint était corrélée à la présence d’agressivité/agitation, d’anxiété, de désinhibition, d’irritabilité/labilité de l’humeur. L’ensemble de ces résultats confirme l’importance des troubles psychologique et comportementaux sur la qualité de vie du patient comme de l’aidant.
Psychologie et NeuroPsychiatrie du vieillissement, article de Christian Derouesné, septembre 2005 ; www.john-libbey-eurotext.fr, 29 août 2005
Le droit de refuser un traitement. 
« Le refus de traitement clairement exprimé par une personne majeure ayant encore le gouvernement d’elle-même ne peut être que respecté, même si cela doit aboutir à sa mort ». Telle est la principale conclusion du Comité national consultatif d’éthique, rendu publique par son président, le professeur Didier Sicard. Mais le Comité recommande le dialogue, au besoin à travers un processus de médiation, ou le recours à un deuxième avis.
www.infirmiers.com, 6 septembre 2005
Atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle disparaît à Lourdes. 
Marie-Louise Moerman, soixante-quinze ans, originaire de Willems (Nord), souffrant de la maladie d’Alzheimer, a disparu depuis le 15 août, à Lourdes, en compagnie d’un homme légèrement handicapé. Ils effectuaient l’un et l’autre un pèlerinage à la Grotte de la Vierge. La disparue avait déjà fait une courte fugue au début de son voyage. L’homme a été retrouvé sans vie, le 23 août, probablement victime d’une noyade. Le 17 septembre, le corps de Madame Moerman a, lui aussi, été retrouvé par un pêcheur au bord du Gave.
Libération, 20 septembre 2005 ; http://up.news.tf1.fr, 26 août 2005 ; http://permanent.nouvelobs.com, 25 août 2005 ; http://news.tf1.fr, 24 août 2005
Elle souffrait de la maladie d’Alzheimer. Son fils la tue, puis se suicide. 
Il laisse une lettre, expliquant que s’occuper de sa mère, âgée de quatre-vingt cinq ans, était devenu « trop dur ». Jacques Girardin, un ancien ouvrier de soixante-six ans, avait tué la vieille dame avec son fusil de chasse, puis, après avoir prévenu par téléphone la gendarmerie, s’était tiré une balle dans la tête. Jamais les Girardin n’avaient sollicité l’aide des services sociaux de leur petite commune du pays de Montbéliard.
www.lemonde.fr, 22 août 2005
Croire en Dieu aide-t-il les malades ? 
La foi en Dieu augmenterait sensiblement notre espérance de vie et agirait comme remède contre l’anxiété. Des études conduites sur de longues années révéleraient même l’efficacité de la pratique religieuse contre la maladie d’Alzheimer.
Science et Vie, août 2005
Professionnels
Lille : une formation spécifique pour les médecins de ville. 
La faculté de médecine de Lille a créé, sous la direction de Florence Pasquier et Florence Lebert, une attestation universitaire d’études complémentaires intitulée « Diagnostic et prise en charge des démences ». Ce cursus forme en cinq mois à la pratique des soins à domicile et en institution. Mais les postulants à cette formation restent peu nombreux.
Impact Médecine, 22 au 28 septembre 2005
Une formation pour les aides médico-psychologiques (AMP). 
La DDASS d’Ile-de-France vient d’accorder à Medica France, groupe de maisons de retraites, la conception et l’organisation d’un groupe de formation d’AMP, avec une spécialisation maladie d’Alzheimer. La formation, répartie sur dix-huit mois, avec des sessions d’une semaine par mois, sera accessible aux titulaires d’un BEP sanitaire et social, ou d’un diplôme d’Etat d’auxiliaire de vie sociale.
Contact : isabelle.moinot@medicafrance.fr
www.lagedor.fr, 29 septembre 2005 ; www.agevillagepro.com, 27 septembre 2005 ; www.senioractu.com, 26 septembre 2005 ; www.actunews.com, 21 septembre 2005
« Mutualiser les énergies », propose le docteur Jean-Pierre Aquino, gériatre, conseiller technique de la Fondation Médéric Alzheimer, qui donne en exemple le réseau constitué dans les Yvelines et l’expérience locale du Clic pour tenter de décloisonner le secteur sanitaire et le secteur médico-social. L’objectif est une prise en charge globale de la personne par une équipe pluridisciplinaire. Mais attention aux conséquences de la multiplication des réseaux ! Les plates-formes régionales de réseaux, comme en Franche Comté, semblent constituer une bonne réponse.
Impact Médecine, 22 au 28 septembre 2005
Services à la personne : l’Agence nationale entre en scène. 
Laurent Hénart, député UMP de la Moselle et ancien secrétaire d’Etat à l’insertion professionnelle, a réuni le 14 septembre, pour la première fois, le Conseil d’administration de la nouvelle Agence nationale des services à la personne (ANSP), dont il est le président. Sa première tâche sera de lancer le chèque emploi service universel (CESU), qui sera mis en place à partir du 1er janvier. 
www.agevillage.com, 20 septembre 2005
Services à la personne : huit mille contrats d’avenir. 
L’Etat et les représentants du secteur des services à la personne ont signé, le 7 septembre, de nouveaux accords prévoyant l’embauche de huit mille contrats d’avenir : deux mille pour la Fédération nationale d’aide et d’intervention à domicile et l’Union nationale des associations coordinatrices de soins et de santé. Deux mille pour la Fédération nationale des familles rurales, quatre mille pour l’ADESSA.
www.agevillage.com, 12 septembre 2005 ; Les Echos, 8 septembre 2005 ; afim, même date
Services à la personne : professionnalisation, émulation… 
Le secteur est en pleine mutation, son développement appelle la professionnalisation, observe Perrine Mouterde, auteur d’une enquête qui a obtenu le prix de l’association Charles Gide. Un exemple : l’association Entr’aide, dans le XVème arrondissement de Paris, emploie aujourd’hui quarante-cinq aides à domicile, contre dix-neuf en 2002. A l’origine, en 1973, tous les membres étaient bénévoles, aujourd’hui ils sont salariés. Et l’heure est facturée 14,83 euros aux « clients ». Autre exemple : Proxim’sevices 75. CDD, trente-cinq heures, rémunérations supérieures au SMIC… Aujourd’hui des entreprises privées se positionnent sur le secteur et font concurrence aux associations. Chez Symphonia, dix-huit euros de l’heure facturés pour une aide ménagère, vingt euros pour une auxiliaire de vie.
ww.seniorscopie.com, 20 septembre 2005
Services à la personne : emplois ou petits boulots ? 
Les acteurs de l’aide à domicile souhaitent que la récente loi sur les services à la personne renforce le mouvement de professionnalisation et de qualification engagé dans ce secteur. L’ADMR, fédération d’associations de services à domicile, s’enorgueillit de sa pratique, déjà ancienne, de formation des nouveaux embauchés. En revanche, la Fédération nationale d’aide et d’intervention à domicile (FNAID) embauche directement des diplômés. D’autres, comme le réseau Profils, dans le Nord-Pas-de-Calais, ont choisi de mutualiser leurs moyens. La validation des acquis de l’expérience (VAE) et la signature d’une convention collective de l’aide à domicile permettent d’envisager une meilleure structuration du secteur. Mais les salariés employés de gré à gré restent en dehors du processus. C’est à eux que s’adresse le projet Form@dom à l’Institut de développement des activités de proximité.
Santé Social, article d’Emmanuelle Chaudieu, septembre 2005
EHPAD : plus de quatre mille aides-soignants formés en quatre ans. 
Un accord-cadre a été signé par le ministre délégué aux Personnes âgées, Philippe Bas, et le président de l’association nationale pour la formation du personnel hospitalier (ANFH). Ce nouvel accord permet une prise en charge, sur la base d’un cofinancement entre l’ANFH et la CNSA, d’une formation qualifiante de ces personnels, conduisant à l’obtention du diplôme professionnel d’aide-soignant. Objectif : mille cent salariés concernés dès cette année et mille cinq cent chacune des deux années suivantes.
Santé Social, septembre 2005
Syndicats d’employeurs : en pleine ascension. 
Les syndicats d’employeurs sont devenus, en quelques décennies, des acteurs majeurs du secteur social et médico-social, au gré de la salarisation et de la professionnalisation largement impulsées par les pouvoirs publics. Ils ont même constitué une branche, la branche associative sanitaire et sociale (BASS), qui a négocié en 1999 l’accord sur la réduction du temps de travail. Mais cette ascension n’exclut pas des conflits de territoire, par exemple entre l’UNAPEI et le SNAPEI, voire des échecs dans certaines tentatives de structuration.
Directions, septembre 2005
Qui peut être médecin coordonnateur en EHPAD ? 
Un arrêté du 16 août fixe les qualifications requises pour les médecins coordonnateurs en établissement d’hébergement pour personnes dépendantes (EHPAD) : DES en gériatrie, ou capacité de gérontologie, ou diplôme d’université de médecin coordonnateur d’EHPAD. A défaut, attestation de formation continue délivrée par un organisme de formation agréé, après soixante-dix heures de formation théorique (qui exige notamment de « savoir faire le diagnostic d’un déclin cognitif ») et soixante-dix heures de formation pratique.
Décideurs en gérontologie, septembre 2005 ; Actualités sociales hebdomadaires, 2 septembre 2005 ; Journal officiel de la République française, 25 août 2005
Les onze missions du médecin coordinateur. 
Un décret du 27 mai 2005 précise les onze missions du médecin coordinateur en EHPAD : élaborer le projet général de soins, donner un avis sur les admissions, coordonner les professionnels de santé opérant dans l’établissement, veiller à l’application des bonnes pratiques gériatriques, établir une liste des médicaments à utiliser de préférence, contribuer à la mise en œuvre d’une bonne politique de formation, établir un dossier-type de soins, établir un rapport annuel d’activité médicale, donner son avis sur les conventions entre l’EHPAD et les établissements de santé au titre de la continuité des soins, collaborer à la mise en œuvre de réseaux gérontologiques et de réseaux de santé.
Décideurs en gérontologie, septembre 2005
Accueil de jour : tarifs « insupportables ». 
C’est la newsletter des aidants qui le dit : « les accueils de jour qui, à l’instar des pays anglo-saxons, seraient destinés à recevoir des personnes dites  »désorientées” ou souffrant de la maladie d’Alzheimer manquent cruellement ou proposent de tarifs insupportables sans aides financières. (…) Les tarifs peuvent varier de douze à trente euros par jour, voire davantage dans certains cas. La moyenne des prix est située dans une fourchette qui va de vingt-deux à trente euros par jour.”
www.agevillage.com, 30 août 2005
Accueil temporaire : pour s’acclimater à une maison de retraite… 
Cette formule offre aux personnes âgées la possibilité d’être hébergées quelques semaines, voire quelques mois (maximum six mois) dans une maison de retraite publique ou privée. Il faut réserver longtemps à l’avance. Le prix de journée peut varier du simple au triple (de vingt-deux à soixante-dix euros) en fonction de la qualité des prestations. Il est entièrement à la charge du résident, sauf s’il bénéficie de l’aide sociale, ou d’une aide financière des organismes d’aide au logement ou des caisses de retraite.
www.agevillage.com, 30 août 2005