ACTEURS - Personnes malades Mars 2006

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 février 2006

Quelles répercussions de la douleur sur les facultés cognitives ? 
La douleur chronique mobilise une importante partie des facultés d’attention et diminue donc le potentiel disponible. Deux tests ont permis de mesurer le déficit, d’autant plus important que la douleur est plus intense. De la même façon, la mémoire sérielle est affectée en raison directe de l’intensité douloureuse, alors que la mémoire de récit reste intacte. Encore faut-il distinguer les processus de mémorisation automatique (peu affectés) et ceux qui impliquent une mémorisation contrôlée, qui exigent volonté et attention du sujet et qui sont donc atteints. La mémoire de la douleur fait l’objet de distorsions liées à de nombreux paramètres et doit être analysée avec de grandes précautions méthodologiques. La douleur chronique est associée à un déficit cognitif spécifique affectant les capacités de choix, ce qui se répercute dans des situations émotionnelles de la vie quotidienne. Enfin le fonctionnement cognitif des patients douloureux est affecté par la dépression, l’anxiété, le stress, la localisation de la douleur ainsi que les traitements médicamenteux.
Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, article de Christine Moroni et Bernard Laurent, mars 2006
Maladie d’Alzheimer et conscience des troubles cognitifs. 
On appelle anosognosie un trouble de la conscience de soi : la personne atteinte ignore ou semble ignorer le déficit moteur ou cognitif qui affecte son moi. Une étude récente, portant sur cinquante-neuf patients, âgés de quatre-vingt six ans en moyenne, montre l’existence de trois groupes en fonction du degré d’anosognosie : 47% des cas ont une conscience normale de leurs troubles, 30% ont une anosognosie légère et 23% une anosognosie modérée à sévère.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de M.J. Al Aloucy et M. Roudier, février 2006
Quid des lits médicalisés ?
Aujourd’hui ils sont majoritairement loués par les résidents eux-mêmes, avec prise en charge par la SS, ce qui leur permet de toujours bénéficier des matériels les plus récents. Mais un certain nombre de dispositifs médicaux (dont ces lits) doivent être réintroduits dans les forfaits soins. Neuf fédérations professionnelles (ADEHPA, CNEHPAD, FEHAP, FHF, FNACCPA, FNADEPA, FNMF, SYNERPA, UNIOPSS) s’inquiètent de ce transfert : quid de la maintenance, de l’évolutivité, du confort personnel de chaque résident ? Agevillagepro.com, 6 mars 2006
Des accueils de jour pour se ressourcer. 
La CNSA peut aider à financer des accueils de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Sur les vingt millions d’euros qu’elle avait attribués à ce chapitre en 2005, elle n’en a dépensé que douze. Ces accueils de jour peuvent opter pour une mixité des publics. A Aussillon, dans le Tarn, par exemple, l’accueil de jour regroupe des malades souffrant de la maladie d’Alzheimer, ou des personnes souffrant de pathologies psychiatriques, ainsi que de handicaps physiques : c’est, pour eux, un « espace de liberté ». En revanche, à Bressieux, dans la banlieue de Chambéry, l’association Alzheimer Savoie a choisi la spécialisation, grâce notamment à un personnel spécifiquement formé. Mais la présidente de France Alzheimer, Arlette Meyrieux, préconise également, pour les malades à un stade plus avancé, des accueils de jour plus médicalisés. Cependant les familles restent souvent réticentes, ce qui s’explique peut-être par le refus d’une « considération qui serait la juste rétribution du fardeau qu’elles assument » (témoignage de la Fondation Médéric Alzheimer). 
Cet article rappelle les travaux de la Fondation sur les représentations que les aidants se font de leur rôle et sur les motivations de leurs réticences.
Actualité sociales hebdomadaires, 3 mars 2006
Sans droit à l’information pas de consentement légitime.
Désormais c’est à l’établissement d’apporter la preuve qu’il a bien informé l’usager sur les conditions de sa prise en charge. Quand le malade n’est pas en état d’exercer ses droits, la loi place la « personne de confiance » en tête des « personnes ressources », qui doivent être associées aux décisions à prendre.
Directions, interview de François Vialla, directeur du Centre de recherche droit et santé, mars 2006
Huit cents lits de soins de longue durée supprimés, sur les quatre mille cinq cents restant dans les vingt hôpitaux concernés, annonce l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris, qui a décidé d’orienter des malades d’Alzheimer, de Parkinson et d’autres pathologies avec perte d’autonomie vers des structures non pas hospitalières, mais médico-sociales, les EHPAD ». Le GRAF (Groupement régional des associations de familles de malades en longue durée) s’inquiète de ces suppressions de lits « alors que les besoins ne cessent de s’accroître, que les places en EHPAD sont d’ores et déjà incapables de répondre aux besoins actuels, que les problèmes d’effectifs nécessaires en quantité et qualité sont loin d’être réglés et que celui du financement exorbitant pour et par ces malades eux-mêmes et leur famille reste entier ». Agevillagepro.com, 7 février 2006
Unités de soins de longue durée : Pathos va aider à départager. 
Le groupe de travail sur l’avenir des USLD a rendu ses premiers arbitrages. Un outil d’évaluation baptisé Pathos, élaboré par le syndicat national de gérontologie clinique (SNGC) et la Cnam, va permettre, parmi d’autres critères, de décider quels lits resteront USLD et quels autres passeront au secteur médico-social (EHPAD). Les Agences régionales de l’hospitalisation organiseront des sessions de formation à cet outil, pour les médecins concernés par ce problème. Mais les professionnels (SNGC et FHF) s’interrogent sur l’avenir du type de malades accueillis en EHPAD. La concentration de malades lourds en USLD permettra-t-elle encore de leur facturer un « forfait hébergement » et ne risque-t-elle pas de décourager des professionnels encore peu nombreux et insuffisamment formés ?
Agevillagepro.com, 3 février et 1er février 2006
Que vont devenir les Unités de soins de longue durée ? 
Un audit des USLD va permettre de redéfinir les besoins de soins des patients et de décider de l’avenir de ces structures, dont certaines resteront dans le secteur sanitaire, tandis que d’autres passeront dans le médico-social. La Fédération des établissements hospitaliers et d’assistance privée à but non lucratif (FEHAP) défend l’idée de distinguer à l’avenir trois types d’établissements. 1) Les USLD maintenues, qui devraient fonctionner comme des établissements de soins gériatriques, avec un ratio d’encadrement compris entre 0,8 et 1, un plateau technique minimum associant des compétences multiples et des ressources budgétaires adéquates ; 2) des EHPAD « réellement médicalisés », avec un ratio d’encadrement compris entre 0,7 et 0,8 et des ressources maintenues ; 3) des EHPAD traditionnels, avec un encadrement au moins égal à 0,5. La FEHAP plaide aussi pour la création d’unités d’accueil spécifiques pour patients déments et ambulants au sein des USLD et des EHPAD.
Actualités sociales hebdomadaires, 3 février 2006