ACTEURS - Personnes malades Mai 2006

Promouvoir une réflexion éthique. 
Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’AP-HP, rappelle les enjeux éthiques de la maladie d’Alzheimer. « Quels sont les enjeux dans l’annonce de la maladie ? Comment maintenir une communication ? Comment préserver la dignité et les droits de la personne ? Quel type de soutien, quel type de reconnaissance pour l’aidant ? (…) Comment assumer nos obligations à l’égard de nos aînés, déments ou non ? Quelle place leur reconnaître et préserver parmi nous ? Comment leur donner le sentiment qu’on ne les abandonne pas ? » Décideurs en gérontologie, mai 2006
SOS soins palliatifs ! 
Lors d’un colloque organisé le 9 mai au Sénat, plusieurs spécialistes ont lancé un cri d’alarme sur la politique menée en la matière. “Aujourd’hui on ne peut affirmer que toutes les personnes hospitalisées dans ces lits (USP) bénéficient réellement de soins palliatifs et d’un accompagnement de qualité.” Ils ’inquiètent de la régression du nombre de lits en USP, passé de 834 en 2002 à 783 en 2004. 
Actualités sociales hebdomadaires, 19 mai 2006
Soins palliatifs : la Cour des Comptes dénonce notre retard. 
Dans un rapport remis en septembre 2005 et jamais publié, la Cour des Comptes souligne que la France reste « très éloignée » des objectifs fixés par le Conseil économique et social (cinq lits de soins palliatifs pour cent mille habitants). La situation paraît particulièrement grave dans les régions du centre et du sud ouest, dont les populations sont vieillissantes. La Cour remarque que les crédits affectés au cours des dernières années n’ont pas été intégralement dépensés : 95% en 1999, mais seulement 40% en 2002. Actualités sociales hebdomadaires, 12 mai 2006 ; www.sante.net, 9 mai 2006 ; La Croix et Le Monde, même date
Affectivité et maladie d’Alzheimer. 
La maladie se caractérise par le cumul de trois syndromes : un syndrome neurologique (existence de lésions : plaques amyloïdes, dégénérescences neurofibrillaires), un syndrome cognitif (perte progressive de la mémoire et des apprentissages, altérations du langage, défaillances concernant les opérations mentales), un syndrome psychopathologique, qui traduit les conséquences probables de la perte de la parole. D’où, faute de purge émotionnelle par les mots, la persistance de préoccupations de mort, la dépendance affective, la prédominance de l’expression comportementale. Les sentiments d’abandon et de dévalorisation peuvent être à l’origine de conduites posant problèmes. Dans des situations émotionnelles rappelant des situations traumatiques antérieures, le malade peut être amené à rééditer des conduites anciennes, apparemment dénuées de sens. Les troubles du comportement peuvent être aussi analysés comme un processus de résistance au traitement, donc aux soignants. Mais tout se passe comme si les malades préservaient longtemps leur fonctionnement relationnel dans le registre affectif, avec des capacités d’expression relativement pertinentes. Il faut avancer l’hypothèse du maintien d’une forme inconsciente de mémoire et d’intelligence affective. Tout se passe comme si le malade sacrifiait un certain nombre de fonctions pour sauvegarder un petit nombre de connections efficientes. “Le malade d’Alzheimer n’est assurément pas un être inaffectif. (…) C’est sur ce plan-là qu’on peut le rejoindre, quelles que soient ses pertes cognitives”.
Santé mentale, article du Professeur Louis Ploton, avril 2006
Alzheimer : manifestations psychologiques et comportementales. 
Ces manifestations ne font pas partie des critères de diagnostic, mais elles représentent une cause de souffrances pour le patient et son entourage et constituent la première cause du placement en institution. Parmi elles, on peut citer l’apathie, la dépression, l’anxiété, mais aussi un mélange d’émoussement affectif et d’incontinence émotionnelle. Des manifestations psychotiques peuvent survenir à un stade avancé de la maladie : idées délirantes, hallucinations, troubles de l’identification, phénomène du compagnon imaginaire. On relève aussi des troubles du comportement moteur et du comportement sexuel (indifférence, mais aussi, parfois, désinhibition). Ces manifestations psychologiques et comportementales « ont à la fois une cause et un sens. Il faut associer approche psychocomportementale et médicaments, en soulignant toutefois la priorité de l’approche non médicamenteuse ».
Santé mentale, article du Professeur Christian Derouesné, avril 2006
Confondre le jour et la nuit.
C’est à la fois un symptôme caractéristique de la maladie d’Alzheimer et une source d’épuisement pour les personnels soignants en EHPAD. Mireille Trouilloud, psychologue clinicienne, expose le cas de Mme C., 80 ans, qui a pris chez elle l’habitude de commencer sa journée à une heure du matin, téléphonant à sa fille, sonnant chez ses voisins, sortant pour faire ses courses. L’équipe psychiatrique de l’EHPAD tente de rétablir des rythmes de vie socialement plus adaptés en favorisant des phases d’éveil plus grandes dans la journée et des phases de sommeil plus longues la nuit : visite d’un soignant toutes les demi heures, inaccessibilité des vêtements de nuit, sorties à l’extérieur, participation active à la vie diurne de l’établissement. Il a fallu deux mois et demi à trois mois pour que, grâce à un travail d’équipe coordonné entre soignants de jour et de nuit, la malade retrouve un vrai temps de sommeil et un rythme de vie plus normal. Gérontologie et société, mars 2006
Alzheimer : une « stratégie de diversion ».
Cette stratégie, qui s’appuie sur l’histoire de vie du patient, est un moyen non pharmacologique pour prévenir et contrôler l’agitation du malade lors des actes de soin. A un stade avancé de la maladie, le présent n’a plus de sens pour le patient, qui vit dans un autre espace-temps relié à ses souvenirs : il est en exil dans le passé. Il y a peu d’avantages, pour les soignants, à tenter de le ramener à la réalité. « Il parait davantage pertinent d’accompagner le patient dans sa désorientation, de le rejoindre dans son exil temporel ». L’outil efficace de cette stratégie, c’est l’histoire de vie. Lors des actes de soins critiques (toilette, bain), l’idée est de capter l’attention du patient à partir de contenus de sa propre vie. Santé mentale, article du Dr Daniel Geneau, avril 2006
Alzheimer : le cœur ne suffit pas… 
Les patients âgés grabataires non communicants reçoivent en moyenne 120 secondes de communication verbale directe en 24 heures. Certains patients reçoivent moins de 30 secondes par jour. C’est le résultat d’une étude menée dans un service de gériatrie. Une autre étude montre qu’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, hospitalisée en gériatrie, reçoit neuf regards de moins d’une seconde par journée de douze heures (y compris la visite des médecins et les soins infirmiers). Ces chiffres mesurent le manque d’« humanitude » du rapport soignant-malade. Il faut donc apprendre à regarder (en sachant que la maladie d’Alzheimer prive souvent de vision latérale), à parler (avec une technique d’auto feed back, consistant à toujours verbaliser ce que l’on fait et ce que fait le malade), enfin à toucher (toujours transformer un toucher de soin utile en toucher validant, dans le registre de la tendresse). Le consentement au soin doit toujours être sollicité, le bien-être du malade doit être conforté par ce que l’auteur appelle le « rebouclage sensoriel » et la « consolidation émotionnelle ».
Santé mentale, article d’Yves Geneste et Rosette Marescotti, avril 2006
Pour « rejoindre » la personne malade… 
La méthode Naomi Feil, dite de la Validation®, a pour objectif de maintenir la communication dans le soin aux personnes âgées désorientées, en respectant leur identité et en reconnaissant dans leur comportement la manifestation de leur besoin d’exister. Elle emploie l’empathie, c’est-à-dire l’accord avec la réalité intérieure de la personne, pour tenter de la mettre en confiance en lui permettant de retrouver le sens de sa propre valeur. Le plus souvent les intervenants conçoivent leur rôle sur le mode de la prévention du déclin cognitif, de la stimulation et de la rééducation, en essayant d’optimiser les facultés restantes. Mais la méthode a ses limites : elle demande, chez l’intervenant, un travail préalable d’éclaircissement sur sa propre relation à la vieillesse. Elle comporte toujours le risque d’interprétation erronée.
Santé mentale, article de Marie-Yvonne Georges et al., avril 2006