ACTEURS - Personnes malades

Quand les patients prendront le pouvoir. 
« Le malade est une personne et non plus un numéro ». Tout a changé au lendemain de la promulgation de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé. En pratique, cette loi a notamment officialisé la présence d’associations de malades à l’hôpital. Par cet intermédiaire, les patients participent et participeront de plus en plus à la vie de l’institution.
Décisions Santé, n°26A, article de A.Evillard, juin-juillet 2006
Et si la moquette valait le risque ? 
Le psychogérontologue Yves Clerc et le gérontologue Frank Jahan lancent le « projet individualisé » à l’assaut de la déshumanisation du secteur gérontologique. Ils dénoncent la trop grande rationalisation du secteur. Un exemple : une dame de 92 ans, résidente d’une maison de retraite, dont on remplace la moquette par un sol froid et clinique au nom du respect des normes anti-incendie. Résultat : la dépression. Le projet individualisé prend en compte à la fois les données administratives et les souhaits exprimés par la personne âgée. Seniorscopie.com, 13 juin 2006
Maladie d’Alzheimer : aimer la musique… 
Les aptitudes musicales des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer paraissent relativement préservées, même à un stade avancé de la maladie. A la maison de retraite spécialisée de Biéville-Beuville (Calvados), suite à des observations de patients chantant « de tête » des chants anciens et familiers, malgré un tableau clinique sévère, des ateliers de chants nouveaux ont été proposés à des patients, qui se sont révélés capables non seulement de les apprendre, mais aussi de les produire spontanément hors contexte d’apprentissage. Certains semblent ne souffrir d’aucun trouble de la perception mélodique, puisqu’ils paraissent non seulement prendre du plaisir à chanter, mais aussi se montrer capables de reproduire des mélodies récemment apprises, voire même d’y associer des paroles. On peut ainsi envisager l’utilisation clinique de la musique, pour dégager des formes d’action thérapeutique originales. Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de H. Platel, juin 2006, 
Maltraitance : Alzheimer = risque accru. 
« Les malades atteints d’Alzheimer sont plus souvent maltraités que les autres car la famille est à bout de forces et cela engendre des réactions maltraitantes », dit le professeur Hugonot, président d’Alma France. Très rarement les personnes qui dénoncent les faits sont les personnes âgées elles mêmes, presque aussi rarement les médecins. Les négligences sont aussi graves que les violences.
Décideurs en gérontologie, juin 2006
Une pathologie liée au désespoir et au rejet ? 
C’est ainsi que de nombreux psychiatres et psychanalystes voient dans les symptômes démentiels une tentative d’adaptation au sentiment multiforme de la perte. Par exemple, la dégradation de la mémoire épisodique peut entraîner des épisodes dépressifs et des phénomènes d’agressivité. Les troubles de la mémoire retentissent sur les activités de la vie quotidienne, aboutissent souvent à une perte d’identité, à une détérioration de la relation au temps. L’appareil psychique se déconstruit : le sujet ne peut plus penser à partir de sa perception. Les symptômes apparaissent alors comme des mécanismes de défense : sentiment d’être volé, régressions (incontinence…), comportements d’agrippement, gestes ou paroles stéréotypés et sans cesse répétés, hallucinations psychiques (réinvention d’un monde ou de personnes disparus, fugues dans un ailleurs…), affaiblissement des censures. Les besoins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ne différent pas de ceux des autres personnes du même âge. Les symptômes ont toujours un sens. Il appartient aux équipes soignantes de bien intégrer ces deux conclusions majeures.Soins Gérontologie, article de France Bezard-Falgas, mai-juin 2006
Maladie d’Alzheimer : la dépression majore les coûts. 
Une analyse a été conduite à partir de données recueillies auprès de 180 patients vivant à domicile et présentant une maladie d’Alzheimer à un stade précoce au moment de leur inclusion dans l’étude. Les coûts liés à la prise en charge médicale (hospitalisation, consultations, dispositifs d’aide et traitements), et non-médicale (utilisation de services d’aide à domicile, soin de répit, garde de jour) ainsi que les coûts indirects (mesure du temps consacré à l’aide) ont été mesurés. Il en résulte que la dépression majore les coûts de la prise en charge de ces patients.
La lettre mensuelle de l’année gérontologique n°165, mai 2006.
Maladie d’Alzheimer : aliments spéciaux. 
Le groupe Nestlé a annoncé qu’il se concentrait actuellement sur des aliments spéciaux destinés aux consommateurs souffrants de la maladie d’Alzheimer, de dépression ou de diabète. www.boursorama.com, 12 juin 2006
Les associations reflètent-elles l’entourage des patients ? 
L’étude PREDAM vise à mieux analyser les différentes mentions de l’entourage du patient telles quelles apparaissent dans la littérature produite par les principales associations françaises de malades. Menée en 2006 pour le compte du laboratoire Novartis, cette étude a porté sur les textes émis par vingt-neuf associations d’importance nationale, choisies selon des critères de diversité des pathologies et d’implication prévisible de l’entourage. Ainsi est-il possible de vérifier combien la figure de l’entourage est complexe et hétérogène. L’image véhiculée par les associations est-elle toujours fidèle à la réalité de l’aide informelle ? Nombre d’associations reconnaissent un rôle à l’entourage dans sa contribution aux actes de soin. Mais ce prisme réducteur peut occulter la complexité de la situation. La responsabilité des associations pour sortir l’aidant de son isolement et étayer sa bonne volonté par un soutien au long cours est clairement exprimée. 
La Lettre de la Proximologie, mai 2006