ACTEURS - Les aidants

« Maladie d’Alzheimer : les aidants crient à l’aide ». 
C’est le titre d’un article que Libération consacre au colloque « Aidons les aidants », qui s’est tenu à Evry (Essonne) du 27 au 29 septembre. Le quotidien rappelle qu’en Suède il existe des services d’accueil temporaire dans pratiquement toutes les communes et que les aidants familiaux y sont reconnus par la loi et touchent des subventions. « La France, affirme le psychogériatre Philippe Thomas, est sous développée dans la reconnaissance des aidants. La collectivité nationale octroie six mille euros d’aide par an pour le maintien à domicile d’une personne dépendante. C’est deux fois moins que l’Angleterre, trois fois moins que la Finlande. » Alain Villez, conseiller technique de l’UNIOPSS, estime que l’offre d’accueil de jour « reste confidentielle ». Libération, 30 septembre 2006
Le courage des familles. 
« Ceux qui vivent au quotidien avec un conjoint ou un parent atteint de la maladie sont souvent épuisés, trop seuls et pas assez aidés », écrit Christine Legrand, dans La Croix. Elle raconte l’histoire de Jacques, quatre-vingts ans, qui a appelé à l’aide, quand sa femme, Christine a été frappée. Il a pu partir dix jours en vacances grâce aux séjours organisés par France Alzheimer. Ou de Sylvie, quatre-vingt trois ans, qui à l’inverse n’a pu trouver d’aide Il faut qu’elle attende le consentement de l’APA. « Il faut que je m’occupe de lui comme d’un bébé », se plaint Cécile, soixante dix-huit ans. Pour sortir les aidants de cette solitude, il est important de les inciter à rejoindre les associations et leurs groupes de parole. www.la-croix.com, 21 septembre 2006
Centres mémoire de ressources et de recherche : le programme psycho-éducatif d’aide aux aidants. La plainte des aidants concerne l’absence de répit, mais aussi leur sentiment d’impuissance. Elle exprime une demande d’information, de soutien psychologique et financier, de reconnaissance de leur rôle et surtout de répit. Le Centre de l’hôpital Broca a conçu un programme comportant douze séances collectives hebdomadaires, avec une implication active de l’aidant dans le programme de stimulation initié simultanément auprès du patient. L’hypothèse est qu’un programme psycho-éducatif d’aide aux aidants, conjointement à la prise d’un traitement médicamenteux par le patient, réduit de façon significative l’évolution délétère des patients.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie, article de J.de Rotrou, E.Wenisch, I.Cantegreil, E.Moulin, C.Chausson, M.de Sant’Anna, A.Richard, F.Batouche, P.Garrigue, S.Thevenet, A.S.Rigaud, août 2006
Les droits et devoirs des aidants. 
Pour la première fois, l’association Herrade de Landsberg, en partenariat avec le Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique, a dressé une synthèse des droits et devoirs des aidants. Premier domaine : le droit à l’information médicale, théoriquement réservée au patient (secret médical), mais étendue, dans certains cas, à l’entourage familial, sauf si le patient s’y oppose, et éventuellement à la « personne de confiance ». Droit d’accès aussi au dossier médical de l’adulte décédé. Deuxième domaine : l’avis et consentement, essentiellement quand la capacité de discernement du patient fait défaut. Mais le médecin n’est pas tenu d’en tenir compte. Troisième domaine : l’assistance, soit patrimoniale (obligation alimentaire, allocations permettant de faire appel à l’aide d’une tierce personne), soit extra patrimoniale (obligation de réconfort légalement imposée au conjoint, exercice d’un droit de visite). 
Mais l’obligation d’assistance peut être rompue, en particulier quand il y a « altération définitive du lien conjugal ». 
La Lettre de la proximologie, juillet-août 2006
Pour un statut des aidants. 
Philippe Vitel, député UMP du Var, président du groupe d’études sur la dépendance des personnes âgées, se prononce pour l’élaboration d’un projet de loi sur le statut des aidants. « Il faut, dit-il, évoluer dans un double sens : premièrement la formation et la qualification, deuxièmement envisager la problématique d’un soutien financier ». 
La Lettre de la proximologie, juillet-août 2006
L’épuisement des aidants naturels. 
« Il serait plus juste de parler d’épuisement symbolique lorsque l’aide est quelquefois « jetée par-dessus bord », laissant l’aidant en proie à un sentiment d’échec ». Parfois le recours à l’accueil de jour peut provoquer des accusations d’abandon volontaire. « La famille en arrive parfois à croire que leur proche est devenu soit fou, soit plus prosaïquement méchant. » Un patient Alzheimer qui dénie ses troubles de mémoire peut aussi démentir toute initiative heureuse de venue en centre d’accueil de jour : c’est « un moyen d’éviter la gratitude, ou d’éviter la culpabilité concernant l’ingratitude et l’envie, l’envie de rester autonome et encore jeune », tout justement comme l’aidant.
Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie, éditorial de C.Hazif-Thomas, août 2006
Le « droit au répit » est-il un leurre ? 
La Conférence de la famille de juillet a retenu le principe du droit au congé de soutien familial pour les aidants familiaux. Le GRATH (Groupe de réflexion et réseau pour l’accueil temporaire des personnes handicapées) estime que c’est une « mesure timide dans sa portée puisqu’elle est limitée à une année au maximum et qu’elle ne prévoit pas de revenu de substitution ».
Actualités sociales hebdomadaires, 21 juillet 2006