ACTEURS - Personnes malades (suite)

Acteurs de l'écosystème Alzheimer

Date de rédaction :
01 août 2006

La maladie de Parkinson reconnue comme maladie professionnelle. 
Le tribunal des affaires sociales de Bourges (Cher) a reconnu comme maladie professionnelle la maladie de Parkinson dont souffre un ancien salarié agricole. Celui-ci avait manipulé des produits phyto-sanitaires en grande quantité dans son travail. Selon certaines études, les personnes ayant été exposées aux pesticides ont 50% à 90% de risque supplémentaire de développer la pathologie.
Le Monde.fr, 23 septembre 2006
Qui refuse le diagnostic précoce d’une démence ? 
Le diagnostic précoce de la démence reste controversé. Au moins la moitié des patients, bien qu’identifiés comme souffrant d’un déficit cognitif, refusent une évaluation plus poussée. L’objectif de cette étude est d’identifier les caractéristiques des patients qui refusent le diagnostic clinique de démence après avoir passé un test positif. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006/6, vol 21, n°6, article en anglais de M.Boustani, A.J.Perkins, C.Fox, cité dans le bulletin bimestriel de la Fondation nationale de gérontologie, juillet-août 2006
Comment les non initiés perçoivent la maladie. 
A l’instar des chercheurs et des cliniciens, les personnes non initiées au problème de la maladie d’Alzheimer comprennent que cette maladie n’est pas synonyme d’incompétence dans les activités de la vie quotidienne. Elles sont ainsi capables de faire la différence entre différents types de compétence. La perception des compétences a des conséquences importantes sur les discriminations à l’égard des malades d’Alzheimer.
International Journal of Geriatric Psychiatry, 2006/6, vol 21, n°7, article en anglais de P.Werner, cite dans le bulletin bimestriel de la Fondation nationale de gérontologie, juillet-août 2006
Prendre en compte l’identité du malade. 
Le but de cette étude est de déterminer l’impact d’un traitement basé sur la prise en compte de l’identité subjective de chaque individu à destination des personnes atteintes de démence. Chaque groupe de participants a participé à des activités correspondant à leur identité telle qu’ils la percevaient. Les résultats ont montré les effets bénéfiques de cette méthode en matière d’intérêt, de plaisir et de participation aux activités, ainsi qu’en matière de réduction des troubles du comportement.
Journal of Gerontology : Psychological Sciences, 2006, vol.61B, n°4, article en anglais de J.Cohen-Mansfield, A.Parpura-Gill et H.Golander, cité dans le bulletin bimestriel de la Fondation nationale de gérontologie.
« Porter une attention accrue aux personnes atteintes d’Alzheimer ».
C’est ce que réclame Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique/AP-HP. « La maladie d’Alzheimer, écrit-il, renvoie aux représentations de l’errance, de l’absence, à cette expérience paradoxale de mort dans la vie. (…) Cette irrévocable perte de soi ainsi anticipée justifie un mode de soutien et de communication, une qualité d’attention dont chacun comprend l’extrême complexité. » 
Il s’interroge : « Comment préserver l’identité (de la personne malade), sa place parmi nous alors que la maladie semble la destituer de ce qui exprimait sa personnalité ? (…) Comment préserver une relation à la vie face au cumul de deuils, de renoncements et de pertes qui éprouvent la personne malade et ses proches, bien souvent dans un contexte d’incompréhension et de solitude ? »
Le Figaro, 25 septembre 2006
« Permettre à chacun de vieillir tout en conservant sa dignité, valeur qui n’est pas bio-dégradable » : telle est, selon son président, Jean-François Mattéi, la politique de la Croix Rouge française vis-à-vis des personnes âgées. « Quand il n’est plus possible de soigner, ajoute-t-il, il convient d’apporter encore plus de soin à la personne pour lui assurer le bien-être. Particulièrement s’il s’agit d’un Alzheimer ». Autres objectifs : « permettre à la famille de conserver son équilibre psychologique et physique, sans culpabiliser », éviter le risque de maltraitance.
Décideurs en gérontologie, août-septembre 2006
Souhaitent-elles vraiment « savoir » ?
Une enquête menée auprès de personnes venant consulter pour des troubles de mémoire a permis d’émettre des hypothèses vraisemblables sur le point de vue des patients. Les quatre-ving-quinze participants étaient âgés de soixante-seize ans en moyenne. Un tiers d’entre eux avaient une idée sur l’origine de leurs troubles mnésiques. 
86% souhaitaient en connaître la cause et 69% voulaient savoir s’il s’agissait d’une maladie d’Alzheimer. 
www.saging.com, 28 juillet 2006 ; International Journal of Geriatry and Psychiatry, article de P.Elson, 2006, 21 : 419-425
Les illusions du « vieillir jeune ». 
L’image de la vieillesse s’est dégradée : à la vieillesse plutôt rare, masculine et valorisée s’est substituée « une vieillesse plus fréquente, plus féminine et plus dépendante ». « On avance toujours en âge, on vieillit quand se pose la question de la compensation des pertes et l’on est vieux dès lors que cette compensation n’opère plus ». A précarité sociale comparable, la vulnérabilité psychique liée au manque d’estime de soi transforme la solitude en isolement. 
SoinsGérontologie, article de Christian Helslon, juillet-août 2006
L’autonomie en progrès. 
Selon l’étude PAQUID, menée depuis 1988 sur une cohorte de plus de cinq mille personnes de plus de soixante-cinq ans vivant en Gironde et en Dordogne, la comparaison à dix ans d’écart du niveau de dépendance de deux générations de personnes vivant à domicile montre un progrès considérable de l’autonomie fonctionnelle : près d’un quart des sujets de cet âge était totalement autonome en 1999, contre 13,5% dix ans avant. Cette diminution de la prévalence de la dépendance montre le rôle de certains facteurs favorisant l’évolution vers la dépendance : accidents vasculaires cérébraux, arthrose, fracture du col du fémur, ostéoporose, obésité, maigreur excessive. 
Or ces facteurs peuvent bénéficier d’une prise en charge médicale, permettant une prévention efficace, par exemple l’hypertension artérielle pour les AVC.
Revue Sociologie Santé, La Vieillesse dans tous ses états, article de Pascale Barberger-Gateau, décembre 2005
L’échec du triptyque identifier, prévenir, guérir. 
Tel est pourtant le paradigme de la pratique médicale, auquel la maladie d’Alzheimer oppose son opacité : on ne connaît pas encore le mécanisme qui la déclenche, les stratégies de prévention (gymnastique de la mémoire) relèvent du fantasme, les traitements ne s’attaquent aujourd’hui qu’aux symptômes (uniquement pour en retarder la survenue). Cette maladie est une métaphore des difficultés de nos sociétés à appréhender le vieillissement lorsqu’il devient synonyme de dépendance. La réponse la plus appropriée consiste à accompagner les personnes malades et à anticiper les conséquences sur l’entourage. Changer l’image de la maladie, donner ses lettres de noblesse au 
« prendre soin », reconnaître un statut à la personne souffrant de troubles cognitifs constituent un palliatif au stigmate de la dépendance pour favoriser l’émergence du modèle du handicap.
Revue Sociologie SantéLa Vieillesse dans tous ses états, article de Jean-Pierre Aquino, Michèle Frémontier, Marie-Jo Guisset-Martinez, décembre 2005
Quand l’argent monte à la tête. 
Les problématiques financières sont fréquemment au centre des préoccupations des personnes âgées. Elles se manifestent, en clinique géronto-psychiatrique, à travers des pathologies diverses. Certaines sont liées au manque ressenti : fantasmes d’agression, de vol, délire de préjudice, particulièrement fréquent dans le cadre de maladie d’Alzheimer débutante. La peur de manquer peut parfois provoquer un amoncellement de nourriture, pour le cas où… Ou, au contraire, des comportements de restriction, des idées délirantes de ruine, ou un sentiment de culpabilité d’avoir dépensé pour son plaisir. D’autres sont liées à la puissance et à la jouissance de la possession : prodigalité, achats inconsidérés. Ce type de conduite peut aller jusqu’à des comportements régressifs, où la rétention d’objets s’accompagne de rétention anale. Gérontologie et société, article d’Elisabeth Hovasse-Prely et Philippe Moulin, juin 2006