Fin de vie : que pensent les aidants de leur rôle ?

Le département de Politique de santé et de management de l’Université Johns Hopkins de Baltimore (Etats-Unis) a étudié la perception et la dynamique de l’aide auprès d’un échantillon national représentatif de mille cent quarante neuf aidants familiaux confrontés à l’accompagnement de la fin de vie de personnes âgées atteintes d’un handicap chronique et vivant à domicile. 72% de ces personnes ont bénéficié d’une aide informelle. Seuls 5% des aidants ont eu recours à des solutions de répit ou des groupes de soutien, 84% des aidants assurant une assistance quotidienne pendant 43 heures par semaine. Malgré un épuisement émotionnel (29% des cas), physique (18%) et financier (14%), près de trois aidants sur quatre estiment que leur rôle a été personnellement gratifiant lors de la fin de vie (estime de soi, meilleure appréciation de la vie, sentiment d’être utile et nécessaire) ; 65% des aidants ont déclaré que la personne en fin de vie leur tenait compagnie, 26% qu’ils l’ont aidée financièrement et 21% qu’ils ont aidé aux tâches domestiques. Les aidants familiaux ont été capables d’identifier une réciprocité dans les échanges émotionnels, instrumentaux et financiers avec la personne aidée. 
Arch Int Med Wolff JL, Dy SM, Frick KD, Kasper JD,. End-of-life care: findings from a national survey of informal caregivers 2007 , 167 :40-46.