Représentation de la maladie août 2007

Société inclusive

Date de rédaction :
01 août 2007

Cinéma

Love’s Farewell, de Malcolm et Barbara.
Malcolm est compositeur, époux et père. Malcolm et Barbara ont choisi de filmer les dernières années de la vie de Malcolm. Ce documentaire, primé par l’Académie britannique des arts de Télévision et de Film (BAFTA), a été diffusé sur la chaîne américaine ITV1 dans sa version longue de 1h30. www.medicalnewstoday.com, 1er août 2007.

Expositions

William Utermohlen, à la Cité des sciences et de l’industrie de la Villette, Paris, du 2 août au 30 septembre 2007

France Alzheimer présente une exposition d’�uvres de la dernière période (1990-2000) de ce peintre américain disparu cette année (1933-2007) et atteint de la maladie d’Alzheimer. Ses dernières �uvres montrent la modification progressive du monde de l’artiste et la perte de la maîtrise de son art. A partir de 1995, année du diagnostic, toute son énergie se portera sur un examen approfondi de son être à travers ses derniers autoportraits, dans lesquels il révèle ses états d’âmes, ses sentiments, et la conscience de sa maladie et de sa mort prochaine : accablement, terreur, colère, résignation. Une conférence sur l’art-thérapie aura lieu le 20 septembre de 9h30 à 17 h.
www.agevillagepro.com, 28 août 2007. www.destinationsante.fr, 2 août 2007. www.francealzheimer.org, 31 juillet 2007, www.ash.tm.fr, 26 juillet 2007.

Bibliographie

On n’est pas là pour disparaître, d’Olivia Rosenthal.
Le Journal du dimanche et France Inter ont choisi de présenter ce roman dans l’émission de France Inter Esprit critique (du lundi au vendredi à 9h10). Tout part d’un fait divers. Monsieur T., atteint de la maladie d’Alzheimer, a poignardé sa femme. Olivia Rosenthal a écrit, à partir de là, un roman sur la conscience, la mémoire, la raison. Elle interroge la solidité des liens, ceux qui nous relient au monde, ceux qui nous relient aux autres.
L’auteur de Puisque nous sommes vivants a rencontré, discuté, enquêté : On n’est pas là pour disparaître est une mine de renseignements sur la maladie d’Alzheimer. Pour Marie-Laure Delorme du Journal du dimanche, Olivia Rosenthal gagne des victoires contr les conforts médiocres, la peur, les bonheurs à bas prix, la lâcheté.
Editions Gallimard/Verticales. Le journal du dimanche, 2 septembre 2007.

Communication and the care of people with dementia, de John Killick et Kate Allan.
Ecrit pour les professionnels, ce livre place la communication au centre de toutes les approches d’accompagnement de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : comment cette communication évolue-t-elle, comment la maintenir et l’améliorer, comment interpréter les paroles et les actes, quels sont les enjeux éthiques et les implications dans la pratique ?
Open University Press, 4 juillet 2007. www.amazon.fr, 20 août 2007.

Supporting and caring for people with dementia throughout end of life, rédacteur en chef Pascale Dorenlot.
Kay de Vries, enseignante à l’école d’infirmières d’Esher et chercheur à l’Université du Surrey (Royaume-Uni), recommande l’édition en langue anglaise des cahiers n°2 de la Fondation Médéric Alzheimer comme ressource pour tout aidant familial ou professionnel impliqué dans la prise en charge d’une personne atteint de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
Journal of dementia care. Juillet-août 2007.

La maladie d’Alzheimer, affronter le diagnostic, de Jacques Selmès et Christian Derouesné.
Affronter le diagnostic, c’est d’abord encaisser un choc psychologique qui requiert du temps pour être assimilé, même si la maladie, lorsque le diagnostic est posé relativement tôt, n’implique pas de modifications immédiates majeures au quotidien. Ce guide aborde cinq moments clés qui nécessitent une prise de conscience et de décision : l’annonce, la perte de compétences, la démence sévère, l’institutionnalisation, la fin de vie. Cet ouvrage, écrit en langage simple, est destiné aux familles des aidants. C’est le dernier d’une série de cinq titres sur la maladie d’Alzheimer. Collection : guides pratiques de l’aidant. www.john-libbey-eurotext.fr, 3 août 2007.

The edges of everywhere, de Karen Hayes
Karen Hayes, poète et actrice, publie une anthologie de poèmes inspirés par des rencontres auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce travail est financé par Arts Council of England SW.
Journal of dementia care. Juillet-août 2007. Editeur : City Chameleon, www.city-chameleon.co.uk.

Quand nos parents vieillissent, dirigé par Pascal Dreyer et Bernard Ennuyer
Accompagner un parent âgé, c’est non seulement prendre en charge ses difficultés, mais accepter sa propre condition, celle de vieillir et de mourir. Cet ouvrage, dirigé par Bernard Ennuyer, sociologue et directeur de l’association « Les amis, services à domicile » et Pascal Dreyer (créateur du magazine de la famille et du handicap Déclic), aborde les représentations sociales négatives et contradictoires de la vieillesse. Accompagner un proche âgé, c’est nécessairement prendre compte de son propre vieillissement inéluctable mais aussi de sa mort. Comment accepter de vieillir ? N’avons pas besoin d’avoir peur pour nous-mêmes pour prendre conscience des autres et de nos proches ? N’est-ce pas ce débat ouvert (avec plus ou moins de discernement) qui nous oblige à faire face à l’avenir ? Editions Autrement, www.seniorscopie.com, 28 aût 2007.

La mémoire de ma mère, de Giulia Salvatori.
Giulia Salvatori a quarante-cinq ans. Elle est la fille des acteurs Renato Salvatori et Annie Girardot. Dans un ouvrage autobiographique, elle décrit l’évolution de la maladie, son rôle d’aidante du week-end, et au plan personnel, l’histoire d’un rendez-vous manqué avec sa mère, avec qui elle n’a jamais vraiment vécu et qu’elle a retrouvé atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Editeur : Michel Lafon. www.liberation.fr, 8 août 2007.

Etude

Unités spécifiques Alzheimer en EHPAD ou USLD
L’observatoire de la Fondation Médéric-Alzheimer publie sa troisième lettre consacrée à une étude des unités spécifiques Alzheimer en EHPAD ou USLD. En 2006, sur les 6 100 établissements déclarant pouvoir accueillir une personne atteinte de la maladie, 1 135 ont déclaré disposer d’une unité spécifique.
Quarante-sept pour cent des établissements ont mis en place un programme d’activités individualisé. Seules quinze pour cent des unités ont mis en place une démarche autour du coucher et de la préparation de la nuit. Pour le Dr Jean-Pierre Aquino et Danielle Fontaine de la Fondation Médéric Alzheimer, ces unités doivent disposer d’un personnel soignant formé, motivé, soutenu, en nombre suffisant et un médecin coordonnateur impliqué.
www.agevillagepro.com, 27 août 2007. La lettre mensuelle de l’année gérontologique, août-septembre 2007. La Lettre de la Fondation Médéric Alzheimer n°3, juin 2007, www.fondation-mederic-alzheimer.org ; www.radiofrance.fr, 30 août 2007.

Colloque

Le défi du vieillissement : perspective trans-nationale France-Israël
Organisé par la Fondation Médéric-Alzheimer, l’INSERM, la CNAV, la CNSA et la SFGG, ce symposium s’inscrit dans une dynamique de structuration de la coopération entre les deux communautés scientifiques française et israélienne, dans le domaine de la gériatrie et de la gérontologie. Il se tiendra les 1er et 2 octobre 2007.
www.annuaire-sécu.com, 14 août 2007, Lagedor, 14 août 2007.