Représentations de la maladie mai 2008

Cinéma

La démence sur grand écran (1)
Plusieurs films récents décrivent l’impact de la maladie d’Alzheimer sur la personne malade et sur la famille. Pour Orien Reid, présidente d’Alzheimer Disease International, des acteurs célèbres permettent une prise de conscience sur la maladie auprès du grand public, à travers des histoires poignantes d’amour, de dignité et d’engagement. Le réalisme accompagne l’information et l’éducation. Cela permet de réduire la stigmatisation et peut aboutir à un diagnostic et un accompagnement précoce. L’intérêt des producteurs de films grand public date de 2001, avec le succès du film Iris, mettant en scène Judy Dench et Kate Winslet, et plus récemment, en 2006, avec Away from her (Loin d’elle), de Sarah Polley, avec Julie Christie et Gordon Pinsent. Les studios de Bollywood, en Inde, ont produit Black, de Sanjay Leela Bhansali, avec Rani Mukherjee et Amitabh Bachchan, et Thanmatra (« molécule »), de Blessy Ipe Thomas, avec Meera Vasudev et Mohanlal, mettant en avant la compassion et l’amour éternel. En Inde, où les enfants et les petits-enfants prennent soin des anciens, la maladie d’Alzheimer peut être souvent cachée au sein de la famille, qui est réticente à chercher une aide extérieure. Jacob Roy, président de la Société Alzheimer indienne (ARDSI) reconnaît le rôle très important que ces films ont joué auprès du grand public, qui a souhaité en savoir plus.
AZ-Alzheimer’s Disease International. Global Perspective. Avril 2008. www.indiaglitz.com, 5 février 2005. www.issuesinmedicalethics.org, Indian J Medical Ethics. Thomas G. Coping with dementia : Thanmatra. Avril-juin 2006.

La démence sur grand écran (2)
Le lancement des films mettant en avant la maladie d’Alzheimer offre de multiples occasions de communication pour les associations : Ashita no Kioku (« mémoires de demain ») , de Yukihiko Tsutsumi, avec Ken Watanabe et Kanako Higuchi, au festival du film japonais de Londres ; Y tu quién eres (« et toi, qui es-tu ? ») de Antonio Mercero, avec Manuel Alexandre, Cristina Brondo et Monti Castiñeiras, utilisé par l’association espagnole CEAFA dans des forums vidéo. Ex memoria, de Josh Appignanesi, est un film de fiction de quinze minutes conçu par le groupe Alzheimer de Bradford (Royaume-Uni), et diffusé auprès des professionnels avec un financement du Wellcome Trust. Selon l’auteur, il entraîne le public dans la confusion d’une rencontre directe avec ce que ressent une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer instant après instant. Ce film ne souhaite pas fournir des réponses faciles, mais stimuler la réflexion sur la biographie de la personne malade et la manière dont elle intervient subtilement dans l’expression de ses besoins.
AZ-Alzheimer’s Disease International. Global Perspective. Avril 2008. movies.aol.com, 6 mai 2008. www.ytuquieneres.com, 21 septembre 2007. www.bradford.ac.uk, 6 mai 2008.

Littérature

L’homme qui tombe, de Don DeLillo
On a souvent reproché à Don DeLillo son style désincarné et ses précisions d’entomologiste. Pour Fabrice Colin, de fluctuat.net, dans ce livre écrit au lendemain du 11 septembre 2001, froideur et distance font merveille : pas de meilleur moyen, pour dire l’absence des repères (le roman lui-même est un patchwork disparate, voulu comme tel) et le délitement des structures induites par la chute des tours, l’incommunicabilité sclérosante qui laisse, quand la fumée se dissipe, les personnages en complète hébétude. De fait, L’Homme qui tombe n’est peut-être rien d’autre que la description clinique de cette torpeur nouvelle : un brouillard sacré traversé de signes indéchiffrables. On y croise notamment des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dont l’histoire, le souvenir même qu’ils ont du choc s’effrite sous nos yeux, comme si rien ni personne ne pouvait plus les cimenter.
Actes Sud.Fluctuat.net, 21 avril 2008.

La mémoire des mots, Alice au pays de l’Alzheimer, de Jacques Boulerice
L’écrivain québécois Jacques Boulerice (Prix Québec-Paris 1986) a présenté au Salon du livre de Québec un nouveau livre relatant les dix dernières années consacrées à épauler sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Un livre qu’il a eu de la difficulté à terminer, de son propre aveu, et qu’il veut « tourné vers la vie ».Il a pris huit cents pages de notes sur toute cette période : « ma mère avait elle-même écrit deux cents pages de sa vie alors qu’elle commençait à perdre la mémoire . Le travail de Maman, c’est un travail de transfiguration des mots. Moi, en tant qu’écrivain, je démontre la réalité, mais je réinvente aussi ma vie », explique-t-il.
www.courrierahuntsic.com, 26 avril 2008

Peinture

William Untermohlen, autoportrait du néant
La maladie d’Alzheimer décompose le soi. Souvenirs, perception du temps et de l’espace, s’effritent progressivement. Le peintre William Untermohlen s’est fait le témoin de l’évolution de sa propre maladie, en peignant jusqu’au bout des autoportraits qui reflètent le basculement de l’artiste dans l’oubli. Sébastien Dieguez, neuropsychologue au laboratoire de sciences cognitives du Brain Mind Institute de l’Ecole polytechnique fédérale de Lausanne (Suisse), met en parallèle l’évolution clinique et la représentation artistique dans « une quête désepérée du soi », « preuve que la volonté peut survivre longtemps, et se substituer autant qu’elle le peut à la perte des outils et du savoir-faire de l’artisan ».
Cerveau et psycho, mars-avril 2008.

Veille presse : Michèle Frémontier, Danièle Fontaine et Paul-Ariel Kenigsberg
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier