Représentations de la maladie

Société inclusive

Date de rédaction :
01 septembre 2008

Sports

In memoriam
Francis Borelli, ancien président du club de football Paris Saint-Germain, atteint de la maladie d’Alzheimer, est décédé le 2 octobre 2007, à l’âge de soixante-quinze ans. La tribune présidentielle du Parc des Princes porte désormais son nom. A cette occasion, le magazine du club rend hommage à l’homme et à sa famille. Devant les supporters, qui ont respecté deux minutes de silence, ses enfants ont déclaré : « Rien n’empêche l’inéluctable. Nul n’échappe à son destin. L’inéluctable, on aurait pu penser que c’était cette maladie. On ne part pas tout à fait quand on est si vivant dans la mémoire collective ».
www.psgmag.net, 15 septembre 2008.

Philatélie

Timbre-poste
Le timbre-poste : un média grand public ? Les services postaux américains (US Postal service) ont mis en circulation le 17 septembre un timbre-poste de 42 cents représentant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, vue de profil, avec la main d’un aidant sur l’épaule, sur fond de crépuscule, où un rayon de soleil du côté de l’aidant fait percer un peu de lumière et de chaleur. Cette édition, préparée de longue date, fait partie d’un programme de communication grand public sur la maladie, intitulé « Alzheimer’s social awareness postage stamp ».
La directrice artistique Ethel Kessler de Bethesda (Maryland) a travaillé avec l’illustrateur Matt Mahurin de Northport (New York) pour attirer l’attention sur l’importance de l’aidant. Une partie des ventes ira au soutien de la recherche. Pour Richard Taylor, qui vit avec la maladie depuis sept ans et qui anime la lettre d’information Alzheimers’ From the Inside Out, LLC, l’image sur le timbre continue à présenter les personnes atteintes de la maladie comme « virtuellement sans vie, certainement sans aide, qui ne sont plus en contact avec le jour présent, eux-mêmes et les autres ».

Alzheimer’s daily news, 15 septembre 2008. www.usps.com, 17 septembre 2008. Alzheimers’ From the Inside Out, LLC, septembre 2008.

Radio

Cafés mémoire
A l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer du 21 septembre, l’émission « parcours santé » de la radio RCF a invité le Pr François Blanchard, chef du service de gériatrie au CHU de Reims, Catherine Ollivet, présidente d’Alzheimer Saint-Denis et Pascale Morel-Vuilliez, médecin-conseil et gériatre de la Mutualité sociale agricole de l’Ain, qui a présenté les cafés-mémoire. Ces rendez-vous réguliers permettent de briser l’isolement des personnes confrontées à la maladie d’Alzheimer en milieu rural, à travers des temps d’échange avec des professionnels de santé qui viennent à leur rencontre et avec d’autres familles confrontées à la maladie.

www.msa.fr, www.francealzheimer.org, www.rcf.fr, 8 septembre 2008.

Télévision

Annie Girardot, ainsi va la vie, de Nicolas Baulieu
Une frêle silhouette au regard parfois absent. Une femme de soixante-seize ans dont les souvenirs s’évanouissent mais qui s’illumine encore dès qu’une caméra tourne. Magnifique Annie Girardot, comédienne ultra-populaire aux deux cent cinquante rôles. En septembre 2006, le public découvre dans Paris Match le mal qui la ronge et sonne comme l’enfer : Alzheimer. Deux ans plus tard, TF 1 a choisi de rendre hommage à l’actrice et, à travers elle, à ceux qui souffrent de cette maladie incurable grâce au documentaire « Annie Girardot, ainsi va la vie » diffusé le 21 septembre à 23 h 20 sur TF1. Huit mois durant, le réalisateur Nicolas Baulieu a suivi quelques tranches de la vie quotidienne de son amie tout en revisitant sa filmographie. « Quand j’ai réalisé en 2004 Comme au cinéma, un portrait d’elle sur les aléas du métier de comédienne, je savais qu’elle était déjà malade. Elle m’a alors demandé de ne pas la laisser tomber si son état s’aggravait. D’où l’idée de lui rendre l’hommage qu’elle mérite en tant que comédienne tout en parlant de la réalité de la maladie dont elle est involontairement devenue un symbole(…). Ce documentaire a été difficile émotionnellement, même si on a ri, car certaines absences donnent lieu à des situations cocasses (…).Le jour où Annie a oublié que nous la filmions et qu’elle a pris peur en croyant que nous l’avions abandonnée alors que l’équipe était autour d’elle, nous avons arrêté le tournage. »« Je savais qu’on me demanderait si Annie était consciente de sa maladie. J’ai donc eu l’idée de lui faire jouer une femme malade qui perd la mémoire et dit au revoir. On a fait sept prises car Annie a compris que le texte ressemblait à ce qu’elle vit (…). Annie Girardot ne sait plus rien d’Annie Girardot ». « Ce documentaire était-il nécessaire ? », s’interroge Dominique Dhombres, du Monde.

Le Parisien, 22 septembre 2008. Le Monde, 23 septembre 2008.

Mémoire en route, d’Amaury Brumauld
Réalisateur et dessinateur, Amaury Brumauld a filmé l’évolution de la maladie de sa mère, jadis artiste peintre : de sa voix douce, Jacqueline cherche ses mots, bute sur les paroles. Amaury la sollicite, pose des questions, l’incite à reprendre ses pinceaux, à faire travailler cette mémoire qui s’en va, au fil d’un documentaire de cinquante-deux minutes. « J’ai toujours eu du mal à parler avec ma mère, mais là, c’était un besoin de dire, d’exposer publiquement. C’est un film qui s’est fait dans le temps car le rapport au temps est très important ». Un temps impitoyable, jusqu’aux balbutiements qui précèdent un arrêt total de la parole. « Un jour, j’ai compris que ma mère devenait un personnage, qu’on n’était plus dans un film de famille. Ce n’est pas un film sur la maladie, mais sur la mémoire. J’avais aussi besoin de parler de la maladie différemment. On ne parle pas assez de l’humiliation qui tombe sur ces personnes ». Le film a été diffusé sur TV Tours et sortira en salle à Tours (cinéma Le Studio) et à Poitiers.

La Nouvelle République, 12 septembre 2008.

Cinéma

La Lili à Gilles, de David Uloth (Québec)

Always (Toujours), de Sivaroj Kongsakul (Thaïlande)

Tiempo de mente (le temps de l’esprit), de Dögg Mosesdottir (Espagne)

Paul’s Dream (le rêve de Paul), de Ben Lawrence (Australie)

Il Prigionero (le Prisonnier), de Davide Del Degan (Italie)

Dire à Lou que je l’aime, de Hedi Sassi (France)
Humour, intimité, tendresse. Comment réfléchir à l’accompagnement des personnes malades ? Le Studio national des Arts contemporains du Fresnoy (Tourcoing, Nord) a projeté le 13 septembre un programme de courts métrages dédié à la maladie d’Alzheimer, présenté au Festival du court-métrage de Clermont-Ferrand 2008.

La Voix du Nord, 13 septembre 2008.

Pandora’s box, de Yesim Ustaoglu (Turquie)
Le jury du cinquante-sixième festival de cinéma de Saint-Sébastien (Espagne) a attribué sa principale récompense, le Coquillage d’Or (Concha de Oro), à Pandora’s box de la réalisatrice turque Yesim Ustaoglu, un film émouvant mettant en scène une grand-mère atteinte de la maladie d’Alzheimer (interprétée par l’actrice française Tsilla Chelton, âgée de quatre-vingt-dix ans, qui a obtenu un Coquillage d’Argent de la meilleure interprétation féminine).

www.rfi.fr, 28 septembre 2008.

Théâtre

Saynètes, de Valérie Vermonet
Dirigés par Valérie Vermonet, des acteurs amateurs de Cholet, Toutlemonde et Trémentines, ainsi qu’une directrice de maison de retraite et un bénévole d’Anjou Alzheimer, ont illustré par le théâtre l’annonce du diagnostic, l’évolution de la maladie ou l’intervention des aidants. Cinq cents personnes ont assisté à ce spectacle, organisé un samedi-après midi. Des spécialistes ont ensuite répondu à des questions du public.

www.choletmaville.com, 29 septembre 2008.

Littérature

A Swim-on Part in the Goldfish Bowl, de Carol Thatcher

Une partie de natation dans le bocal du poisson rouge, tel est le titre du livre controversé de Carol Thatcher, la fille de l’ancien Premier ministre britannique. Margaret Thatcher, à quatre-vingt trois ans, perd la mémoire et la notion du temps. Ses journées sont vides et elle est seule. Elle se rend parfois encore à la Chambre des Lords, où elle ne manque jamais un vote important, et replonge dans les réminiscences d’une existence trépidante. Mais celle qui se tenait toujours debout en attendant de prendre la parole, sous prétexte de ne pas froisser sa robe, reste désormais assise à écouter des paroles qu’elle ne retiendra pas. Sa revue de presse matinale, rituel immuable, se vide de son sens : elle ne se rappelle pas le début de la phrase quand elle arrive à la fin. La Dame de fer, dont François Mitterrand disait qu’elle avait « le regard de Caligula et la bouche de Marylin Monroe », n’inspire plus aucune crainte à ses adversaires politiques, mais impose encore le respect et continue à diviser l’Angleterre. L’annonce de possibles funérailles nationales suscite certaines réserves : seul Winston Churchill avait eu cet honneur, accordé aux membres de la famille royale. La fin de vie de Margaret Thatcher a été mise en scène en octobre dernier par deux auteurs britanniques dans une pièce satirique intitulée « la mort de Maggie ».

Editions Headlines. Le Journal du Dimanche, 7 septembre 2008.

www.dailymail.co.uk, 23 août 2008. agingparentsauthority.com, 29 août 2008.

Le syndrome de Diogène, éloge des vieillesses, de Régine Detambel
La question du vieillissement de la population en Occident a, entre autres effets, celui de nous obliger à nous défaire rapidement des idées reçues sur la vieillesse et réviser nombre des propos conventionnels sur des notions telles que la beauté, les amours ou la sexualité sénescentes. Régine Detambel convoque à la fois son intime fréquentation de la problématique du corps et les références que lui prodigue une vaste érudition littéraire, pour montrer notamment comment des créateurs, en offrant à l’humanité des oeuvres majeures conçues dans leur grand âge, nous donnent sans doute, à travers elles, la seule leçon de vie qui vaille.

Editions Actes Sud, 2008. La Lettre de la FNADEPA, septembre 2008.

Veille: Michèle Frémontier et Paul-Ariel Kenigsberg
Rédaction : Paul-Ariel Kenigsberg
Editorial : Jacques Frémontier