Familles et fin de vie

Observer comment la parole circule ou ne circule pas, comment les rôles de chacun se distribuent ou ne se distribuent pas, c’est cette dimension pluri-générationnelle de l’accompagnement de la fin de vie que la Fondation nationale de gérontologie a explorée en procédant à une analyse qualitative auprès de professionnels du domicile et d’institutions, de bénévoles, de personnes en fin de vie et de familles. Les familles les plus difficiles à accompagner, disent les aidants, restent celles qui refusent la mort à venir et multiplient les demandes de soins pour tenter de reculer l’échéance. Elles sont, remarquent-ils, soit « abandonnantes » soit trop présentes. Chez la personne mourante, le silence peut être « le signe d’une forme d’acceptation digne de sa condition humaine ». Mais parler de la mort avec la personne en fin de vie est, pour la quasi-totalité des enfants interviewés, « impossible et impensable », sauf en cas de convictions religieuses très fortes. Plus l’échéance approche, « plus les silences et les non dits se multiplient et plus la souffrance et l’insatisfaction augmentent ». Les auteurs proposent de « développer une culture de l’accompagnement et une sensibilisation au parcours de vie et à la mort, pour tous les âges et pour les professionnels ».
Neurologie Psychiatrie Gériatrie , G.Arfeux-Vaucher, M.Dorange, J.Gaussens, I.Besson, Les générations familiales confrontées à la fin de vie d’un proche , avril 2007