Maladie d’Alzheimer : le modèle français ? page 1

Sur la philosophie du nouveau plan Alzheimer, présenté par Nicolas Sarkozy, c’est un concert de louanges. Reprenons quelques formules du chef de l’Etat : « Primat de l’humain », « la personne malade au coeur du plan », « apporter aide et protection à ceux qui sont devenus au fil des jours de véritables emmurés vivants » (www.elysee.fr, 1er février). La présidente de France Alzheimer se dit « globalement satisfaite »; « un plan plutôt séduisant », reconnaît Libération (4 février); Le Figaro loue la volonté de « changer collectivement, solidairement, la vie avant la mort » (2 février) ; le Synerpa souligne « la cohérence » des mesures annoncées, « prouvant ainsi que les carences du système actuel ont été efficacement relevées » (www.directions.fr, 7 février).
Personne ne met en cause, en particulier, la nécessité, affirmée par le président de la République, de donner un nouvel élan à la recherche : 200 millions sur cinq ans, prélevés sur le budget de l’Etat ; une fondation scientifique, dotée de 15 millions en capital, chargée « d’attirer les meilleurs chercheurs français et étrangers », l’objectif étant « la découverte ou la validation d’un diagnostic ou d’un traitement en France » (www.elysee.fr, 1er février). Même si l’espoir, formulé par le Président, que « d’ici dix à quinze ans, ce soit une maladie dont on puisse stabiliser l’évolution », est qualifié de « voeu pieux » par Ouest France (www.ouest-france.fr, 2 février). Ou si la psychologue Marie de Hennezel souhaite que l’on « explore » aussi les « pistes psychologiques et sociétales », autrement dit que la recherche en sciences sociales ne soit pas oubliée (www.lefigaro.fr, 11 février).
Le développement des structures de diagnostic (création de trente-huit nouvelles consultations mémoire et de trois centres de ressources et de recherche, renforcement de cent vingt deux consultations mémoire à forte activité), qui vise à réduire les délais d’attente, « un des plus longs d’Europe » selon France Alzheimer , ne rencontre, lui aussi, qu’approbation.

De la même façon, l’institution d’une « porte d’entrée unique » dans chaque département, une Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), avec un numéro de téléphone national unique, ne suscite guère de critiques. France Alzheimer remarque cependant que la prise en charge des situations de crise est peu évoquée dans le plan et que l’hospitalisation est une autre porte d’entrée à un moment difficile crucial (www.agevillagepro.com, www.senioractu.com, 4 février ; Actualités sociales hebdomadaires, 8 février).
Parfois, du reste, des initiatives venues du terrain, ont-elles, en quelque sorte, préfiguré les mesures du plan. C’est ainsi que l’association Notre-Dame-de-Bon-Secours à Paris (groupe hospitalier Saint-Joseph) avait déjà mis en place un guichet unique « Tout sous le même toit » depuis avril 2007 (Soins Gérontologie, janvier-février 2008).
Dans le même esprit de simplification des démarches et de décloisonnement des parcours, un nouveau métier va faire son apparition : celui de coordonnateur, chargé d’évaluer la situation du malade et d’élaborer un projet individualisé, en liaison avec les différents intervenants, notamment le médecin traitant et les services d’aide à domicile. D’ici 2012, mille coordonnateurs, employés par les MAIA, seront mis en place, pour un budget de cent treize millions d’euros (www.elysee.fr, 1er février).

« Une révolution culturelle » : la formule ne paraît pas trop forte au porte-parole de France Alzheimer, pour qualifier la prise en compte du malade et de la famille dans de nombreuses dispositions du nouveau plan : cinq mille places d’hospitalisation à domicile, où les interventions seront assurées par cinq cents équipes spécialisées, composées d’assistantes en gérontologie, de psychomotriciens ou d’ergothérapeutes ; onze mille places d’accueil de jour et cinq mille six cents places d’hébergement temporaire pour offrir un répit aux familles (Le Monde, 2 février ; www.senioractu.com, 4 février ; www.seniorscopie.com, www.agevillagepro.com, 5 février). Chaque aidant familial pourra en outre bénéficier de deux jours de formation par an visant notamment à lui enseigner les comportements adaptés permettant de limiter certains impacts de la maladie. A partir de 2009, les aidants ayant abandonné leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche pourront bénéficier d’une aide au retour à l’emploi de mille euros (www.elysee.fr, 1er février); Actualités sociales hebdomadaires, 8 février).
Pour les personnes malades vivant hors d’un cadre institutionnel médicalisé, une carte d’information individuelle leur sera proposée et expliquée : elle comportera à la fois des conseils pour la prise en charge à destination d’eux-mêmes et de leur famille et des données médicales confidentielles, couvertes par le secret médical, destinées aux personnels de santé. (www.elysee.fr, www.20minutes.fr, 1er février ; www.agevillagepro.com, 4 février).
Alors que l’effort consenti en faveur des familles est largement approuvé, une question demeure cependant posée : celle du reste à charge, évalué par le ministère entre mille et mille cinq cents euros par mois, soit la moitié du coût total de placement en maison de retraite, autrement dit davantage que le montant de la retraite perçue par la personne hébergée (Journal Officiel du 5 février, question 4 454 à l’Assemblée Nationale de Jean Glavany). Si le plan Alzheimer est mis en place sans les mesures visant à réduire le reste à charge, les familles seront très déçues, a indiqué Françoise Forette, présidente du Collectif « Grande Cause nationale 2007 ». Pour les Aînés Ruraux, les familles ne peuvent financer ni le maintien à domicile ni l’accueil en établissement (www.agevillagepro.com, 28 janvier ; www.ainesruraux.org, 7 février).