Accès à l’information des personnes malades : quels supports pour quels besoins ?

Rachel Litherland, du cabinet Innovations with dementia CIC (Grande Bretagne), présente les règles éditoriales (style, utilisation des images, organisation du contenu, disposition, format) pour la présentation de l’information destinée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée (et non à leurs aidants). Les personnes malades souhaitent une information claire, facile à comprendre et présentée de manière positive. Les besoins d’information des personnes malades se répartissent entre trois catégories distinctes : avant le diagnostic (que va-t-il se passer à une consultation mémoire ? que va-t-il m’arriver si on me trouve quelque chose ? que va-t-il se passer après le diagnostic ?); après le diagnostic (que veut dire ce diagnostic, combien de temps serai-je malade ? Y a t-il un traitement ? est-ce contagieux ? devrais-je le dire autour de moi et comment ? quel soutien puis-je avoir ?); vivre avec la maladie (est-ce illégal de faire certaines choses maintenant ? comment puis-je continuer à cuisiner en sécurité ? que va-t-il arriver à mes finances ? puis-je toujours partir en vacances ?). Ce travail a été réalisé dans le cadre du programme Living with dementia de la Société Alzheimer britannique entre 2001 et 2005. JDementia Care , novembre/décembre 2007.