Annonce du diagnostic génétique : quelles conséquences ?

Des chercheurs de l’Institut Taub de l’Université Columbia à New York (Etats-Unis), ont souhaité étudier l’effet de l’annonce du diagnostic génétique et du risque de développer une maladie d’Alzheimer (compris généralement entre 13 et 57% sur la vie entière). Cette étude (REVEAL), en cours depuis sept ans, montre que le diagnostic peut être annoncé aux personnes intéressées, d’une façon simple et sans trop d’effets négatifs. A six mois et un an, 59% et 48% des personnes informées, respectivement, se souvenaient du niveau de risque ; 69% et 63% se souvenaient de leur génotype apoE. Le Dr Green, professeur de neurologie à l’Université de Boston, estime que l’establishment médical fait preuve d’une attitude condescendante (patronizing ) en déclarant: « nous pouvons vous faire un test génétique, mais nous ne pensons pas que vous pouvez faire face à l’annonce du résultat ». Les personnes souhaitant connaître le diagnostic ont de bonnes raisons : prendre des arrangements financiers et juridiques, ou mieux prendre soin d’elles-mêmes une fois qu’elles ont appris qu’elles étaient porteuses du gène apoE4. Pour le Dr Green, le grand public finira par comprendre que les facteurs de risque génétique sont simplement des facteurs de risque et non des déterminants. www.nytimes.com , 26 décembre 2007. Genet Med. Eckert SL et al. Recall of disclosed apolipoprotein E genotype and lifetime risk estimate for Alzheimer’s disease: the REVEAL Study . Décembre 2006.