La voix des malades jeunes

Richard Bozanich, écrivain et journaliste américain atteint de la maladie d’Alzheimer à l’âge de quarante-huit ans, a fait le choix de ne pas se cacher, et de mettre ses compétences au service du groupe consultatif sur les malades jeunes de l’Association Alzheimer des Etats-Unis : « la conception courante que la maladie d’Alzheimer ne touche que les personnes âgées est trop confortable et erronée. Ceci conforte les attitudes âgistes qui doivent cesser si l’on veut faire de réels progrès dans le financement de la recherche. Nous avons des incapacités cognitives, mais nous voulons être considérées comme des personnes capables ». Avec d’autres amis malades jeunes comme lui, il a monté et animé en 2007 le premier forum sur la perte précoce de la mémoire (Early memory loss forum ).
Dimensions, www.assaging.org, printemps 2008.