Stade précoce : les besoins des personnes malades

L’Association Alzheimer des Etats-Unis, en partenariat avec le centre Alzheimer de l’Université Northwestern (Evanston, Illinois), a analysé les préoccupations de trois cents personnes atteintes d’une forme précoce de la maladie d’Alzheimer et rencontrées lors de réunions régionales dans les mairies, ou à travers des réunions virtuelles par Internet. Ces personnes malades veulent qu’on les considère non pas en fonction de leur déclin cognitif et de leurs incapacités fonctionnelles, mais en fonction de leurs capacités restantes. Elles se sentent incomprises en raison des représentations erronées de la maladie, qui conduisent à une stigmatisation négative dominante. Les personnes atteintes d’une forme précoce de la maladie répètent qu’elles vivent avec la maladie et qu’elles n’en meurent pas. Elles sont confrontées à de nombreux obstacles : disposer d’un diagnostic validé et posé à temps ; faire face au déni des professionnels ; trouver de l’information sur ce qu’elles peuvent espérer et sur les étapes envisageables pour améliorer leur qualité de vie, en terme de médicaments et de ressources de proximité. Elles critiquent les critères d’éligibilité pour accéder à des protocoles de recherche, auxquels elles sont désireuses de participer. Si elles connaissent mal les dispositifs de soutien de proximité, elles en reconnaissent les bénéfices lorsqu’elles ont pu y accéder. La perte d’autonomie et la perspective de dépendre progressivement de leurs proches leur fait peur. Concernant la conduite, elles proposent et recherchent des solutions qui leur permettront de conduire le plus longtemps possible tout en maintenant leur sécurité. Par dessus tout, elles souhaitent rester engagées pour être entendues, apporter leur contribution à la société, et utiliser leurs capacités restantes pour faire connaître la maladie au grand public et militer pour le changement.
Alzheimer’s Association. Voices of Alzheimer’s disease: summary report on the nationwide town hall meetings for people with early stage dementia. www.alz.org , 26 août 2008.