Tests génétiques via Internet : quel droit, quel encadrement ?

La prolifération des sociétés vendant des tests génétiques via Internet a poussé le département californien de la santé publique à tenter de mettre un peu d’ordre dans ce secteur encore totalement incontrôlé. Si ces entreprises veulent continuer à faire des affaires en Californie, elles devront obtenir un agrément des autorités sanitaires. Si le test génétique est à finalité médicale, il devra être prescrit puis interprété par un médecin. Jusqu’à présent, la Californie s’était montrée libérale : les tests de paternité sont en vente libre et les clubs de généalogie utilisent couramment les tests génétiques pour leur recherche. Mais, très récemment, deux nouvelles entreprises, 23andMe et Navigenics , ont commencé à proposer des produits à plus large spectre, qui informent notamment les clients sur leur prédisposition à développer certaines maladies graves. L’argument de vente dit qu’en disposant de son code génétique, chaque client prend le pouvoir sur son propre corps, sans tutelle ni intermédiaire. Selon Yves Eudes, du Monde , ces sociétés sont regardées avec méfiance par les associations de médecins. Malgré l’injonction, les deux sociétés continuent à vendre leurs services, rappelant que leurs tests sont effectués par des laboratoires extérieurs agréés par l’Etat, et qu’elles emploient des médecins. Soutenues financièrement par de grands actionnaires (Google, NEA, Genentech…) , elles sont appuyées par les ligues de défense des droits civiques, les associations de malades… et indirectement par le Congrès américain, qui a voté en mai une loi interdisant toute discrimination fondée sur la génétique par les employeurs ou les assureurs.
Le Monde, 2 juillet 2008.