La voix des personnes malades : un groupe de travail européen (1)

Alzheimer Europe, Alzheimer Ecosse et le groupe de travail écossais sur la démence (un groupe animé par des personnes malades) ont organisé à Glasgow (Ecosse) une réunion internationale destinée à échanger les meilleures pratiques sur la façon de faire entendre la voix des personnes malades et produire des recommandations pour la mise en place, par Alzheimer Europe, d’un groupe de travail européen pour les personnes atteintes de démence. Neuf personnes malades se sont déplacées de République tchèque, d’Angleterre, d’Irlande, des Pays-Bas et d’Ecosse pour partager leur expérience au sein de leurs associations nationales. Vingt représentants des associations Alzheimer d’Autriche, de Bulgarie, de Norvège, de Slovénie et d’Espagne sont venus apprendre des autres organisations faisant déjà participer les personnes atteintes de démence. En Ecosse, le Scottish Dementia Working Group a participé à l’élaboration de la stratégie nationale, à la rédaction d’une déclaration des droits (Bill of Rights) et à un référentielde compétences et connaissances (Skills and Knowledge Framework). Le groupe a aussi édité un DVD et un livre de plaisanteries pour l’association de clowns thérapeutiques Comic Relief. Réputé pour sonenthousiasme etson « militantisme intrépide », le groupe de personnes malades s’est impliqué également dans des activités moins traditionnelles, telles que la formation d’ergothérapeutes et d’étudiants. Le groupe, fondé au départ par quelques personnes fortement motivées, compte dix ans plus tard plus de cent membres et continue à être piloté par de personnes malades.La mise en place de tels groupes est beaucoup moins avancée dans d’autres pays, pour différentes raisons : le manque d’information, la « surprotection » de la personne malade par les aidants familiaux, « qui auraient besoin de comprendre les avantages pour la personne malade de participer à un groupe de pairs, le manque d’un porte-parole central capable de communiquer avec les décideurs politiques.  

Dementia in Europe, juin 2012.